Каждый день я смотрю на мир и вижу его разными глазами: как мать девочки-подростка с двумя кохлеарными имплантами. Как сурдопедагог, у которого через несколько минут занятия. И план, и цели/задачи. Как женщина, у которой свое – бытовое, житейское, эмоциональное…

Сейчас я смотрю на мир, как руководитель маленького, но гордого НКО, работа которого – помогать семьям, где растут дети с нарушениями слуха.

Даже сейчас, когда есть острое ощущение, что думать и говорить о чём-то другом, кроме новой реальности – неуместно. Именно сейчас, как никогда, время учиться слушать и слышать друг друга. Жизнь пугающе быстро меняется, но её нельзя отменить. Нельзя поставить на паузу. Не “рассосутся” сами собой и не исчезнут проблемы семей, в которых растут дети с нарушениями слуха. Но я опасаюсь, что голоса их родителей, и так обычно негромкие, просто утонут. Заглохнут, потеряются в многоосном информационном гомоне. И без помощи – не справиться.

В пятницу, 25 февраля, я стала участником встречи, которую организовал аналитический центр “Эксперт Юг”. Встреча за круглым столом посвящалась проекту «Бизнес и НКО глазами друг друга», задача которого – организовать диалог между социально активным бизнесом и некоммерческим сектором. Во-первых, оценить наиболее эффективные НКО Юга России с позиции социально активного бизнеса. Во-вторых, посмотреть на социально-активные компании глазами руководителей НКО. Взглянуть на свою работу глазами друг друга. Услышать друг друга. И вместе сделать полезное.

Взаимодействию родительского объединения «МамУшки» с некоммерческой организацией из Калининграда «Капли звуков» около двух лет. За это время «родился» проект «Мамина школа». Благодаря ему необходимую помощь получили уже десятки семей со слабослышащими детьми.

Хорошо слышать – это круто

Реальная ситуация. В семье, где старший ребенок носит кохлеарные импланты, т. е. у родителей уже есть опыт понимания, каким может быть нарушение слуха, до трех лет (!) не говорит младший. Но маму не настораживает, что и второй малыш, скорее всего, растет с тугоухостью. А ведь у таких маленьких детей, если не поставить вовремя диагноз и не начать компенсацию слуха как можно раньше, это критически влияет на развитие! Почему же взрослые не бьют тревогу? Банально – нет понимания.

Другой пример из жизни. Ребенок ходит со сломанным слуховым аппаратом, который уже практически не выполняет свои функции, а мама этого не осознает. Она не умеет проверять сложную технику, по незнанию не считает необходимым это делать. Объяснить же свои ощущения малыш не может. Просто не развивается.

Третий. У сына или дочери неполная потеря слуха, то есть для нормальной полноценной жизни вполне достаточно аппаратов, возможно, так будет всегда. Но родители уверены – необходима кохлеарная имплантация! Между прочим, сложнейшее нейрохирургическое вмешательство.

А бывает наоборот – у малыша такая патология, что без имплантации он слышать не может. Но мама и папа встают стеной: «Нельзя, это же операция! Ребенок слышит, давайте подбирать аппарат».

Случаев десятки… Объединяет их одно – плохая осведомленность родителей.

Добавим сюда системную проблему недостаточного оказания узкой медпомощи в регионах (когда, например, для настройки кохлеарных имплантов из любого конца страны нужно ехать в федеральные центры, а в малых городах нет квалифицированных сурдопедагогов, реабилитологов для работы даже с «несложными» детьми с небольшой потерей слуха). И получим… Необходимость объединения семей с похожими проблемами.

В Калининграде уже несколько лет работает организация «Капли звуков», помогающая детям и взрослым с нарушенным слухом. На Юге России – «МамУшки». У каждой своя специфика. Общее – реальные дела по улучшению жизни людей с тугоухостью, поддержка родителей, содействие в поиске узких специалистов, прохождении диагностики, а если необходима дорогая медицинская техника, но у семей нет денег, то выход на благотворительные фонды.

Первейшая задача – просвещение.

Для этого в Калининграде была организована «Мамина школа». Базой стал местный медцентр «МастерСлух», где уже работают многие профильные врачи.

Елена Кочева, исполнительный директор АНО «Капли звуков»:

Мы начинали с разъяснительной, социальной помощи родителям, «бились» за то, чтобы настройку кохлеарных имплантов можно было осуществлять в родном регионе. «Мамина школа» возникла, как ответ на необходимость организовать комплексную программу, куда бы входило еще и медицинское обслуживание.

Я искренне считаю, что положенных ребенку одного-двух занятий в неделю с сурдопедагогом недостаточно, слуховая реабилитация должна быть ежедневной, незаметной для малышей – в виде игры и привычных действий. А это во многом задача родителей. Будет у них понимание, как правильно, значит и ребенок будет развиваться полноценно.

Сегодня в «Мамину школу» приезжают компетентные узкие специалисты из региональных и федеральных центров, проводят диагностику, составляют реабилитационный маршрут, «ведут» детей.

Члены организации в режиме нон-стоп занимаются разъяснительной работой среди родителей.

Подозревает мама, что ее малыш плохо слышит? Не уверена в компетенции врачей в своем маленьком городе (или их там вообще нет, а с ребенком заниматься надо)? Теряется, как обращаться со слуховым аппаратом, хотя при получении врачи вроде бы все разъяснили? Не знает, как получить положенную малышу с нарушением слуха помощь по ОМС? Просто хочет пообщаться с другими родителями в похожей ситуации? Можно и нужно обратиться в «Капли звуков» и прийти в «Мамину школу». Аналогично на Юге России – в «МамУшки».

Руководитель родительского объединения «МамУшки» Наталья Черная:

– С Еленой Кочевой мы познакомились около двух лет назад. У нее было много идей касаемо помощи семьям со слабослышащими. Основная боль – эта помощь может и должна оказываться на местах. Родителям с ребенком-инвалидом по слуху (зачастую имеющим и другие диагнозы) очень сложно ездить в Москву, Санкт-Петербург на ту же настройку имплантов, получать другие услуги по ОМС.

Наша организация постарше, и я с удовольствием делилась опытом. Сразу ясно было, что необходимо сопровождение таких семей, детей и оно должно быть комплексным: медицинским, социальным, педагогическим.

Желанные гости в «Маминой школе» – представители педагогического сообщества коррекционных и обычных общеобразовательных учебных заведений. Первым всегда нужны углубленные актуальные знания по теме. Вторые зачастую нуждаются в понимании, как вести себя, если в классе учится ребенок со слуховым аппаратом или кохлеарным имплантом.

А какие замечательные развлекательные мероприятия проводятся для детей! В «Маминой школе» и дети и взрослые находят море общения и новых друзей.

Работа продолжается.

Пятилетний Игнат из Улан-Удэ с сенсоневральной тугоухостью 4-й степени впервые в жизни получил качественные слуховые аппараты и прошел реабилитацию. Семья для этого прилетела в Ростов-на-Дону. Дома грамотной сурдологической помощи не было, развитие ребенка «откатывалось». И тогда мама мальчика Наталья «на удачу», за добрым советом, как заниматься с сыном самостоятельно, позвонила в родительское объединение «МамУшки»…

Все дети в мире должны слышать! Игнату повезло, он будет отлично слышать

Об этой истории мы рассказывали недавно. Вкратце: Наталья – мать-одиночка с двумя детьми. У младшего Игната – высокая степень потери слуха и другие патологии. Женщина самостоятельно, по отрывочным сведениям из интернета, занималась с мальчиком. В сентябре 2021-го она позвонила в родительское объединение «МамУшки» – просто посоветоваться, что делать.

– Мы очень прониклись ее историей, – говорит руководитель «МамУшек» Наталья Черная. – Хотелось помочь. Но как? По нашей части – реабилитационной – были сразу готовы сделать все возможное. Начали объяснять еще по удаленной связи, как правильно заниматься с ребенком, на что обращать внимание. Однако необходимы были: полноценное обследование, хорошие аппараты, их настройка и реабилитация. А для этого – встреча в реале.

К счастью, удалось найти фонды, через которые можно было бы добиться главного – покрытия расходов на качественные слуховые аппараты, билеты и проживание во время реабилитации. Причем, для трех человек, т. к. второго мальчика Наталье оставлять нельзя, у него тоже проблемы со здоровьем, а присматривать за ним некому. Помогли «Слышать жизнь» и «Открытое сердце». Низкий им поклон!

И вот Игнат с мамой и братом приехали к нам. Мальчик получил первые в жизни качественные слуховые аппараты, прошел недостающую диагностику и начал настоящую реабилитацию с участием нескольких специалистов.

Две недели пролетели словно миг. Программа была такая насыщенная, что гости из Улан-Удэ буквально падали без сил в кровать вечером. А как иначе? Ведь специалисты давали малышу и его маме столько информации и занятий, сколько другие маленькие пациенты получают в течение нескольких месяцев. Но у них-то есть возможность приходить на плановые встречи через три месяца, полгода… У Натальи с сыном – неизвестно.

Такой интенсив, во-первых, позволит хоть немного наверстать упущенное в развитии. Во-вторых, даст правильный задел на долгие месяцы.

Впрочем, семью не бросят. Дома будут продолжаться занятия в удаленном формате. По любому вопросу врачи всегда на связи.

– Игнат оказался таким улыбчивым, контактным, как маленькое солнышко, – рассказывает Наталья Черная. – Он совершенно не боялся внимания к своей персоне, не пугался разных врачей, обследований. А как надел новые аппаратики – вы бы видели – так обрадовался, залепетал, буквально на глазах начал активничать.

После первых занятий пошел прогресс. Уже есть результаты в произношении и извлечении звуков.

Мама по-хорошему в шоке!

С одной стороны, она даже расстроилась, что не понимала, какой должна быть правильная реабилитация. Сколько времени упущено. Оказалось, что другие диагнозы малыша не являлись главной причиной трудностей в развитии. Нужно было только дать мальчику возможность слышать.

Ну а с другой – она, конечно, очень рада. Говорит, что с ними произошло настоящее чудо.

Теперь предстоит еще долгая работа. «МамУшки» будут продолжать курировать ребенка дистанционно. А когда тянуть со следующей очной встречей со специалистами будет уже нельзя, либо вновь посодействуют в организации поездки в Ростов, либо постараются найти сурдопедагогов поближе к Улан-Удэ.

Родители детей с кохлеарными имплантами взволнованы предстоящим вступлением в силу новых норм Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан». На Change.org создана петиция. Еще недавно все надеялись, что необходимые услуги для инвалидов по слуху в домашних регионах будут расширяться, и для этого были предпосылки. Что же теперь?

В Москву, в Москву

В чем тут дело

1 января 2022 года, т. е. меньше, чем через месяц, вступает в силу пункт третий части первой статьи 37 Федерального Закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Согласно ему, медпомощь (за исключением той, что находится в рамках клинической апробации), организуется и оказывается на основе клинических рекомендаций.

Клинические рекомендации и стандарты лечения одобряются научно-практическим советом Минздрава и утверждаются профессиональными организациями.

А в сентябре этого года научно-практический совет Минздрава страны одобрил клинические рекомендации, касающиеся сенсоневральной тугоухости у детей. В четвертом пункте этих рекомендаций есть норма:

«Замена речевого процессора может быть осуществлена только в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в соответствии с требованиями Приказа Министерства здравоохранения РФ от 9 апреля 2015 г. N 178н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю “сурдология-оториноларингология”».

По факту такие организации – крупные федеральные клиники – есть только в Москве, Санкт-Петербурге и Красноярске.

Справка: По информации издания «Блокнот», в настоящее время заменой речевых процессоров кохлеарных имплантов, их настройкой и реабилитацией детей занимаются во Владикавказе, Ставрополе, Ростове-на Дону, Челябинске, Екатеринбурге, Сургуте, Благовещенске. Это стало возможным, в основном, благодаря усилиям на местах родителей особенных детей. Но даже этого мало, потому что такие организации должны быть в каждом регионе. Получается, существующие центры перестанут оказывать подобные услуги. И не появятся новые.

Гладко было на бумаге

В наше время кохлеарную имплантацию стараются провести малышам как можно раньше после установки диагноза, исключающего другие способы коррекции тугоухости. Это необходимо, чтобы не было упущено время, и дети могли развиваться полноценно.

То есть в обе столицы и Красноярск со всей страны приезжают семьи с маленькими детьми-инвалидами. Медицинское вмешательство стоимостью около миллиона рублей для них бесплатно – имплантацию проводят по квоте. Но дорогу, проживание взрослых, питание в течение минимум двух недель (столько требуется чтобы подготовиться к операции, восстановиться и пройти первичные настройки процессоров) приходится оплачивать из своего кармана. Особо нуждающимся помогают благотворительные фонды. О том, как все это сложно морально, и говорить не стоит. Но ради благого дела, как говорится, можно и потерпеть. Ведь на кону – здоровье ребенка.

Кстати, квоты не «резиновые». Нередко приходится ждать своей очереди. А когда она подошла, нужно быстренько подстроить всю жизнь всей семьи под планируемую замену, собраться и доехать до нужных специалистов.

Однако это только начало.

Сама имплантация – 10 % успеха, остальные – правильная реабилитация, через нее проходят абсолютно все дети с КИ. Процесс сложный, индивидуальный, продолжается не один год, в нем задействованы сурдологи, сурдопедагоги, логопеды, дефектологи, психологи…

По ОМС раз в пять лет положена и замена речевых процессоров (к которым тоже потом нужно привыкать, настраивать). Эту процедуру приходится проходить всю дальнейшую жизнь.

Что же будет теперь?

На популярной площадке Change.org создана петиция от родителей детей с нарушениями слуха. Они требуют изменить несправедливую ситуацию. В данный момент набрано около 35 000 голосов.

О проблеме уже написали «Блокнот» и «Такие Дела».

Отчаиваться, конечно, рано. Окончательный переход к медпомощи на основе клинических рекомендаций должен завершиться к 1 января 2024 года.

Возможно, все еще изменится. Представители «МамУшек» будут писать запросы в Минздрав и профессиональные организации, чтобы получить разъяснения по данному вопросу.

Ждем комментарии официальных лиц и следим за развитием ситуации…

Новый год – праздник, который ждут, наверное, все дети и взрослые.

Это удивительное время – люди становятся добрее, искренне желают друг другу всего самого лучшего, дарят и ждут подарки и верят в чудо.

Семьям, где растут дети с тугоухостью, новогоднее волшебство особенно необходимо. Многие прошли уже долгий и трудный путь: узнали диагноз ребенка, установили кохлеарные импланты или слуховые аппараты, получили настройки и занимаются с педагогами. Кому-то это еще предстоит.

Мы, представители родительского объединения «МамУшки», наши взрослые друзья и маленькие подопечные, уверены: все будет хорошо, если мы вместе, дарим родным, близким и всем, кто в этом нуждается, тепло и поддержку.

Пусть Дедушка Мороз принесет в наступающем году именно то, о чем вы мечтаете. Главное, конечно, здоровья. Новых вам возможностей, успехов и радостей.

От всей души поздравляем вас и желаем счастья.

Пусть все детки в мире услышат веселый звон колокольчиков и добрый голос Деда Мороза.

Фонд «МамУшки» помогает пятилетнему малышу с сенсоневральной тугоухостью 4-й степени из Улан-Удэ впервые в жизни получить качественную диагностику, слуховые аппараты и начать реабилитацию. Ранее у семьи такой возможности не было.

Все будет хорошо!

«Об этой истории мы узнали в сентябре, – рассказывает руководитель Фонда “МамУшки” Наталья Черная. – Мать-одиночка из Улан-Удэ, воспитывает двоих детей. У младшенького, Игната, – высокая степень тугоухости и другие патологии здоровья. Старший – аутист. Помощи ждать неоткуда, родных и близких нет».

В свое время по месту жительства малышу был поставлен диагноз, но это, как известно, полдела. Нужны хорошие аппараты, корректная настройка, большая работа по реабилитации.

К сожалению, в родном городе квалифицированную помощь семья не получала. Нет специалистов, которые могут полноценно работать с проблемами такого сложного ребенка. Положенные от государства слуховые аппараты семье были выделены. Но они, во-первых, дешевые (иными словами, не совсем то, что нужно в данном случае). Во-вторых, требуется корректная настройка. По утверждению мамы, им просто отдали протезы и ничего не рассказали. Ни одной сессии произведено не было! С тех пор слух у малыша упал еще сильнее, и женщина сама, буквально по крупицам, искала упражнения, пыталась развивать ребенка. Но она не специалист, многого не понимает, нет опыта.

Поехать даже в ближайший город с младшим сыном, чтобы там попытаться найти грамотных врачей, провести настройку аппаратов и получить реабилитационный маршрут, мама не могла. Не с кем оставить старшего. Поездка и проживание очень дорогие для семьи. О том, чтобы отправиться в крупный центр, в Москву или Санкт-Петербург, не могло быть и речи. В соцслужбе, куда женщина в отчаянии обратилась, предложили на время сдать старшего ребенка в психиатрический диспансер. Такой вариант любящая мама даже представить не может!

А проблему решать нужно.

При содействии «МамУшек» в кратчайшие сроки были найдены благотворительные фонды «Слышать жизнь» и «Открытое сердце». Один готов взять на себя расходы на поездку и проживание в Ростове-на-Дону для всей маленькой семьи на две недели (сами консультации и занятия со специалистами по ОМС будут бесплатны). Другой – предоставить качественные слуховые аппараты, они уже предварительно подобраны.

За 14 дней в Ростове ребенок получит возможность пройти диагностику, ему подключат и настроят аппараты, проведут первичные занятия. Мама приобретет необходимый минимум знаний от специалистов, чтобы потом развивать ребенка самостоятельно. Собственно, как она и делала раньше, только теперь на 100 % правильно.

«В будущем мы эту семью, конечно, не бросим, – говорит Наталья Черная. – Они вернутся в Улан-Удэ и останутся на связи: по интернету и телефону. Мама сможет присылать нам видео занятий и результатов, если у нее возникнут какие-то вопросы, на них дистанционно ответят специалисты. О следующей реабилитации нужно думать только через год. Есть вариант, что ее тоже получится организовать дистанционно».

Мы все очень надеемся, что после стольких страданий у этой маленькой семьи все сложится удачно.

Все как у обычных ребят, но есть нюансы.

Все дети хотят играть

Без игр детства не бывает

Слабослышащие малыши точно так же, как и их абсолютно здоровые сверстники, хотят и любят играть. Игры – необходимый этап для правильного гармоничного развития. Однако у детей с нарушениями слуха нередки дополнительные сложности.

• Такой ребенок может не услышать или не понять обращенные к нему слова сверстников. В большом коллективе это чревато конфликтами.
• Возрастают риски ЧП. Если на тревожный окрик мамы (например, «Не беги с площадки, там машина!») ребенок с тугоухостью не отреагирует, то покалечится. За такими детьми нужен глаз да глаз.
• У слабослышащих ребят бывают сопутствующие заболевания: нарушения осанки, слабый иммунитет и др. Некоторые подвижные игры даются им сложнее, и задания они выполняют дольше. Конечно, это не аксиома, все индивидуально.
• Могут быть задержки в развитии, связанные именно с нарушениями слуха в младшем возрасте. Дети, особенно те, кому долго не могли поставить правильный диагноз, успели освоить мало слов, у них ограниченная речь, непрочное запоминание, плохое воображение. Ведь все, к сожалению, взаимосвязано.
• Глухие и слабослышащие малыши чаще стесняются и боятся новых взрослых и сверстников, даже в веселой доброжелательной компании жмутся к маме.

Перед взрослыми – родителями и специалистами – стоит непростая задача: не просто скомпенсировать нарушения слуха, но и социализировать ребенка, дать ему возможность полноценно расти и развиваться. Игры – прекрасная возможность делать это естественно и с удовольствием. Зачастую – единственная для маленьких детей с нарушениями слуха.

Универсальная тактика

Каждый случай индивидуален. Какие именно методы реабилитации (включая игры) использовать, решает специалист. Он же проводит огромную работу, играя со слабослышащим ребенком в кабинете. И только он может дать конкретные рекомендации родителям.

В статье выделим общие моменты, на которые стоит обратить внимание дома.

1. Если проблем со зрением у ребенка нет, то компенсация слуха у него идет, как правило, за счет глаз. Малышу важно видеть, с чем и как ему предстоит играть, поэтому в приоритете показ движений (их направление, темп, скорость, последовательность действий и т. п.). При этом – мы ведь развиваем слух – все должно сопровождаться простой и понятной словесной инструкцией.
2. Все наглядные пособия, игрушки, книжки должны стимулировать желание играть.
3. Незнакомые предметы и понятия вводим в обиход постепенно. Не больше одного-двух за одну игру, чтобы не было сложностей с пониманием и вниманием.
4. Каждую игру лучше повторять несколько раз и постепенно усложнять условия.
5. Если у малыша что-то не получается, он не понимает задание, важно поддержать его, чтобы не исчез интерес к игре.

И, конечно, когда есть возможность привлечь других детей, не только с нарушениями слуха, ей стоит воспользоваться.

Комплексный подход

Игры для детей с нарушениями слуха всегда направлены на коррекцию и развитие разных сфер:

1. Психомоторных функций. Это, например, всевозможные сортировщики: вставь фигурки в подходящую форму, собери из деталей игрушку, подвижные занятия с мячами и лентами и т. д.
2. Эмоциональности. Сюда можно отнести игры с куклами-персонажами сказок и мультиков, музыкальные игрушки с приятными мелодиями, сухой бассейн (дети их обожают), зеркала, чтобы рассматривать себя и изучать эмоции.
3. Познавательной деятельности. Мозаики, пазлы, головоломки, всевозможные опыты.
4. Высших психических функций. Наборы Монтессори, логические игры и проч.
5. Коммуникативной деятельности. Игры, предполагающие взаимодействие с несколькими участниками.

Мы привели лишь несколько примеров для каждой сферы. На самом деле игр десятки. Каждая имеет смысл! Именно поэтому так важна работа со специалистом. Он же даст рекомендации, как играть с ребенком дома.

Вот что, например, предлагается для самых маленьких.

Простые дидактические игры для детей с нарушениями слуха

«Мамин помощник»

Игра с пылесосом для освоения неречевых звуков. Ребенок научится слушать и различать громкий звук работающей техники и потренируется обращаться с ней.

Сначала продемонстрируйте малышу пылесос, ощупайте его вместе. Расскажите, как он работает, жужжит: «Вжжжж». Далее включайте и выключайте пылесос. Когда техника работает, малыш должен говорить: «Вжжжж». Когда выключена, то молчать. После освоения игры можно приступать к следующему этапу – умению полноценно обращаться с пылесосом без участия взрослого.

«Большая или маленькая кошка»

Цель – научиться различать громкие и тихие речевые звуки. Потребуются нарисованные или игрушечные кошечки: большая и маленькая. Сначала знакомимся с большой. В это время взрослый громко говорит, что это кошка и… мяукает. Аналогично с маленькой, только мяукать надо потише.

Ставим кошечек вместе и просим малыша громко помяукать, беря большую. И тихо, если взял маленькую.

Усложняем процесс. Сами мяукаем громко, потом потише, еще тише и так далее. Каждый раз в это время малыш должен решать: взять ему большую кошку или маленькую. На этом этапе, кстати, можно добавить третью кошку – среднего размера.

«Вежливый гость»

Потребуется помощник, который будет «гостем». В этой роли может также выступить любимая игрушка.

Разыграйте сценку прихода гостя. Напарник должен постучать, а вы – обратить на это внимание малыша. Спросите: «Кто там?» и подойдите к двери. Обязательно послушайте вместе ответ. А когда откроете, эмоционально порадуйтесь приходу. Когда надоест, поменяйтесь ролями – пусть в гости стучится малыш.

Понравилось? Легко повторить? Играйте, развивайтесь и не забывайте вовремя посещать своего сурдопедагога. Он точно знает, во что полезно поиграть именно вашему ребенку.

Обучающие и объединяющие мероприятия для семей необходимы. Особенно для тех, в которых растут дети с нарушениями слуха. Людям, воспитывающим малышей и уже почти взрослых подростков с ограниченными возможностями здоровья, всегда полезно пообщаться с единомышленниками, а также получить консультацию специалистов. Многие не могут этого сделать из-за ограниченности в средствах и удаленности от мегаполисов.

Так, в Калининграде со 2 по 5 сентября для родителей слабослышащих проходила «Мамина школа». В ней приняли участие специалисты по коррекции слуха. Участники получили возможность скорректировать существующий реабилитационный маршрут, попасть на занятия к высококлассным специалистам.

Благодаря содействию АНО «МамУшки» (руководитель Наталья Черная) и Фонду «Капли звуков» (руководитель Елена Кочева), в рамках «Маминой школы» была оказана эффективная помощь детям с системами кохлеарной имплантации MED-EL. Специалисты-аудиологи, сурдопедагоги, врачи-сурдологи провели диагностику состояния детей, проверили их слух и развитие, а также дали рекомендации родителям, как заниматься с ребятами, рассказали об их индивидуальных перспективах развития, можно сказать, задали вектор – к каким результатам нужно стремиться.

Участники искренне благодарили организаторов за полученные возможности. Но уже назрела необходимость проведения новых встреч!

И очень скоро эта встреча состоялась! После первой «Маминой школы» было столько эмоций и вопросов от родителей, что мы решили повторить И провели еще одну “Школу”, на которой с родителями слабослышащих детей общался специалист компании Advanced Bionics. Это был Руслан Кертиев, опытный и главное — очень отзывчивый аудиолог

После мы пригласили на встречу родителей мальчиков и девочек, которые носят КИ этого бренда. Их оказалось 17 семей! И они впервые познакомились, и узнали о существовании друг друга на нашем мероприятии. Все они за два дня не только перезнакомились друг с другом и обменялись контактами, но и послушали лекцию Руслана Кертиева — как ухаживать за процессорами, как их оберегать. А помогали Руслану Кертиеву сурдолог Яна Кравченко и сурдопедагог Валерия Ирха.

На сегодняшний день в Калининградской области проживает 21 человек с тяжелым нарушением слуха, использующим в качестве средства слухопротезирования кохлеарные импланты Advanced Bionics.

Для многих стало откровением, что помощь можно получать не раз в несколько лет, а по необходимости — при этом не надо ехать в Москву. Что в регионе есть и сурдопедагог есть для работы с детьми, и врач-сурдолог с необходимым оборудованием.

Местные некоммерческие организации постоянно получают обращения с просьбой помочь в данной ситуации слабослышащим детям и их родителям, которые мы по возможности, обязательно поддерживаем

Почему ошибка считать, что малыши могут носить аппараты “попроще”, а технические «навороты» им вовсе не нужны. Рассказывает руководитель родительского объединения «МамУшки» сурдопедагог Наталья Черная.

Давайте разбираться

От 0 и старше

Специальных детских слуховых аппаратов не бывает. Это аксиома. Если слышите/видите/читаете в рекламе обратное – считайте маркетинговой уловкой. Речь может идти только о том, подходят или нет конкретные приборы маленькому пациенту. Говоря иначе – достаточно ли у слуховых аппаратов возможностей, чтобы обеспечить ребенку компенсацию потери слуха.

Прийти на прием к сурдологу, к сурдопедагогу и заявить, мы хотим для своего ребенка только такой аппарат, потому что его носит знакомый, и семье нравится, или мы видели рекламу – малопродуктивно. Давайте говорить о том, что и как нужно слышать ребенку. А специалист “перведет” потребности на язык технических характеристик.

Дальше – вопрос того, насколько качественно и грамотно будет настроен слуховой аппарпат ребенка, исходя из индивидуальных особенностей, степени тугоухости, анатомии.

У некоторых моделей есть функционал, который можно назвать “детским” – это внешний индикатор. Когда лампочка, мигает или выключается, это знак родителям, что в садится батарейка. По факту – полезно пациентам любого возраста.

Медицинский прибор должен максимально компенсировать потерю слуха, давать разборчивость речи, отражать все тонкости звуков окружающего мира. И чем пациент младше, тем большая ответственность лежит на специалисте. В возрасте, когда закладывается базис слуховосприятия, любая неточность настроек может оказаться критичной для развития.

Без консультации можно выделить только общее правило. В категории 0+ и вплоть до начала подросткового возраста детям нужны стандартные заушные модели, с крючком, индивидуальным вкладышем. Дело в том, что ушной канал у ребенка растет. До определенного возраста он не может вместить всю цифровую “начинку” ресиверных и внутриканальных аппаратов.

Внешний вид прибора даже не на втором месте, а на последнем. Главное – хорошо ли он компенсирует потерю слуха. А уж украсить слуховой аппарат ребенку проще простого: с помощью специальных наклеек, аксессуаров, чехольчиков.

Родительские опасения и факты

Иногда взрослые на первом приеме просят: пока ребенок маленький, давайте подберем ему аппарат попроще, а потом, когда подрастет, уже с «наворотами».

1. Кто-то искренне не понимает, зачем крохе дорогая вещь (ведь коляски, игрушки, гаджеты даже обеспеченные семьи зачастую выбираю подешевле или вовсе б/у – все равно малыш перерастет или сломает).
2. Другие опасаются, что дитя повредит сложный прибор, нечаянно бросит, захочет разобрать, попробовать на зуб.
3. Третьи реально испытывают материальные трудности.

Первый случай мы разобрали. Речь не об айфоне и тому подобных вещах, без которых действительно можно обойтись, выбрать что-то попроще, а о медицинском протезе для ребенка. Тут компромиссов быть не может.

Во-втором – все решается обучением, приучением взрослых и детей к новой жизни со слуховыми аппаратами, к правилу, что их нужно беречь. Ничего сложного, это как чистка зубов, базовые правила безопасности (не включать без присутствия взрослых плиту, не сидеть на подоконнике и т. п.)

Например, только мама, папа или другой значимый взрослый могут снимать и надевать аппаратики на ребенка, включать их, убирать на ночь в коробочку-«кроватку», чтобы те, как и его маленький хозяин «поспали» и т. п.

Что же касается высокой стоимости слуховых аппаратов, то в нашей стране она частично компенсируется государством. Есть возможность выбрать слуховой аппарат дороже установленной максимальной суммы и доплатить разницу.

По этому поводу вас готовы проконсультировать более опытные родители из объединения «МамУшки» (у нас есть юристы, практикующие врачи, другие специалисты), в сложных случаях, когда требуется очень дорогой прибор, могут помочь благотворительные фонды.

Слуховой аппарат у подростка, как признак “крутизны”

Для ребят постарше важность индивидуального подбора не снижается. Но прибавляются возрастные особенности.

Разумеется, если подросток носит слуховые аппараты несколько лет, он уже разбирается в их функционале, понимает, на что обратить внимание при настройке, может захотеть попробовать новые модели. Как правило, врачи поощряют любую активность в этом направлении, потому что молодые люди должны быть максимально заинтересованы в ношении слуховых аппаратов.

У юношей и девушек, которые стали тугоухими уже тинейджерами, выше риск развития комплексов («я не такой, как все», «кому я нужен глухой» и т. п.). Тут, помимо внимательного отношения и поддержки семьи, консультаций психолога и работы над собой могут помочь… сами слуховые аппараты. Современные высокотехнологичные модели обладают функционалом популярных гаджетов. Подростки «на ура» воспринимают приборы, позволяющие передавать музыку и другое аудио (с телефона, телевизора) напрямую через блютус. Одноклассники и приятели над такими возможностями не смеются, а нередко могут даже завидовать. Все зависит от отношения. Не будешь комплексовать – никто не заставит.

Подобные модели есть в линейках Signia NX, Widex Evoke, Resound Quattro.

Итак, только сурдолог может подобрать и настроить слуховой аппарат ребенку. Он же определяет, какие функции действительно важны на данном этапе. Мнение маленького пациента и его родителей, конечно же, учитывается. Но всегда нужно прислушиваться к специалисту.

Существует ли «ген глухоты», как обнаружить предрасположенность к рождению ребенка с нарушениями слуха, и что делать, если наследственность ни при чем?

Малыш, ты меня слышишь?

Во всем виноваты гены?

Причин нарушений слуха в любом возрасте очень много. Травмы, последствия инфекций, индивидуальная реакция на прием некоторых медикаментов, опухоли, долговременное воздействие шума… Некоторые случаи требуют настоящих врачебных расследований! Но даже если уже в роддоме врачи определили у ребенка тугоухость, не всегда в этом виновата генетическая мутация. Родовые травмы, заболевания, перенесенные будущей мамой во время беременности, прием ею опасных для развития плода лекарств, к сожалению, тоже несут риски развития глухоты.

Поэтому заявления обывателей: «у нас в роду глухих не было, нам такое не грозит» или, наоборот, «у троюродной сестры по матери родился глухой ребенок, значит и меня это может коснуться» не совсем корректны. Тугоухость разной степени может возникнуть у любого человека.

Но и «ген глухоты» действительно есть. Мутации белка конексина 26 в гене GJB2 могут приводить к врожденной тугоухости и некоторым другим нарушениям.

В настоящее время науке известны около 150 мутаций, приводящих к необратимой потере слуха с рождения.

Мы все носители определенных рецессивных генов, они отвечают за цвет глаз и волос, возможность развития опасных заболеваний вроде рака, гениальность и многое другое. Вспомним школьный курс биологии: риски рождения ребенка с патологией увеличиваются, если «поломанный» ген оказывается у обоих родителей. Но не до 100 %. И никто не застрахован от того, что он вдруг себя проявит, если имеется только у одного из пары.

Поэтому найти «виновных» во врожденной тугоухости ребенка невозможно, да и не нужно этого делать. Вероятность столкнуться с проблемой есть у каждого: у кого-то больше, у других меньше.

По-хорошему перед планированием беременности будущим родителям нужно сдать генетический анализ, причем, не только на возможную глухоту. Но кто так делает на практике? В нашей стране подобное не распространено. Если кто-то из супругов настаивает, то у него либо высокий уровень сознательности, либо он уже сталкивался (например, у родственников) с последствиями генетических нарушений.

Чаще всего новоиспеченные родители узнают о проблемах со здоровьем по факту.

Что ж, самое время все-таки сдать генетический анализ на конексин 24. Если выявится, что именно в нем есть нарушения, то глубже «копать» не требуется. В каком-то смысле это хороший прогноз, потому что не означает дополнительных проблем со здоровьем у ребенка, ментальных нарушений. Только тугоухость. Значит можно заниматься слухопротезированием. Современные возможности кохлеарной имплантации и педагогические наработки позволяют прооперированным детям полноценно развиваться.

Если же «ген тугоухости» ни при чем, все может быть серьезнее и потребуются дополнительные обследования.

Незаметная угроза

– В последнее время очень много случаев, когда у детей младшего школьного возраста, безо всяких генетических нарушений, росших и развивавшихся абсолютно нормально, выявляется снижение слуха, – говорит руководитель родительского объединения «МамУшки» сурдопедагог Наталья Черная. – В основном, легкое, незаметное для окружающих и самого ребенка без обследований. И в этом его коварство. Сам малыш, его родители, учителя, одноклассники, в общем, все окружающие считают, что он хорошо слышит. Ведь он нормально разговаривает, не просит общаться с ним погромче. А он именно недослышивает! Например, только определенные тихие звуки, какие-то элементы в речи. В итоге ребенок начинает отставать в школе. Получать низкие оценки за диктанты. Не успевает что-то важное записать за учителем, потому что тот говорит быстро и неразборчиво.

Перед поступлением в начальную школу обязательно посетите с ребенком сурдолога, сделайте тональную пороговую аудиометрию. Это простое обследование, которое можно провести в любой поликлинике. То же советую сделать при первых проблемах с успеваемостью малыша.

В зоне риска – часто болеющие ОРВИ и страдающие отитами дети. Отиты могут незаметно перейти в хроническую незаметную форму и привести к смешанной тугоухости.

Профилактика – это, конечно, беречь уши, стараться меньше простужаться, не подхватывать инфекции, закаляться. Конечно, совсем не болеть невозможно. Но, пожалуйста, не считайте, что отиты не стоят внимания. Вовремя пролечивайте и полностью долечивайте уши ребенку. Выполняйте назначения врача. Ведь даже небольшое снижение слуха (а оно всегда бывает при отитах) на 30-40 Дб влияет на формирование и восприятие речи, чем меньше ребенок, тем сильнее. При длящемся до недели отите это не критично. Но если постоянно – уже беда.

Еще одни потенциальные клиенты сурдолога – подростки, которые целыми днями слушают музыку в наушниках на запредельной громкости. Они постоянно находятся в агрессивной звуковой среде, и это не может не сказаться на слухе. Итог – высокочастотная сенсоневральная тугоухость, которая заметно снизит качество жизни. Как говорится, своими руками…

Наконец, всем нужно помнить, что при малейших признаках снижения слуха, особенно на фоне приема антибиотиков и других лекарств, простудных заболеваний необходимо как можно скорее показаться врачу. Потерю слуха можно остановить, но только, если быстро начать специфическое лечение.

Будьте здоровы!