20.09.2022 by МамУшки 0 Comments

«Мама – сурдопедагог» – школа для семей, в которых растут дети с нарушениями слуха.

После того, как ребенок надел слуховые аппараты или кохлеарные импланты, ему необходимо постоянно заниматься. Он слышит звуки, но «пользоваться» слухом ему ещё предстоит научиться! Для этого нужно долго и кропотливо работать.

В проекте, который придумало родительское объединение «МамУшки», а поддержал Фонд президентских грантов, родителям и детям помогают сурдопедагоги, сурдологи, логопеды, слухопротезисты, дефектологи.

Как принять участие в проекте «Мама-сурдопедагог»?

  1. Отправить заявку на почту info@mamushki.ru
  2. Можно сразу позвонить сурдопедагогу, которая ведет отбор в проект, по номеру: +79895007009.
  3. Заполнить анкету.
  4. Дождаться ответа от координатора.

Что вас ждёт?

  • 10 очных занятий с сурдопедагогом (занимаемся в городе Таганроге Ростовской области);
  • 3 онлайн-консультации;
  • Рекомендации и дидактические пособия для самостоятельных занятий с ребёнком;
  • Постоянная поддержка специалистов и других родителей.

За год обучиться в школе смогут 40 семей. Набираем новых участников, старт группы в ноябре. Места за партами ещё остались!

26.07.2022 by МамУшки 0 Comments

Чего стоит вырастить ребёнка с нарушением слуха

Три истории. Три судьбы. Три мамы, которые каждый день делают невероятные вещи.

Дети стоят дорого. И дело не только в деньгах. Сколько усилий, физических и душевных, приходится прилагать, чтобы маленький человек вырос в большого, самостоятельного и успешного! А если он ещё и не такой, как все, этих усилий требуется в десять раз больше. К сожалению, в этой войне родители зачастую остаются в одиночестве. И всё же они справляются. Вот три опытных бойца. Три мамы, которые каждый день делают невероятные вещи. За что и получают заслуженные победы.

Лиля и Амина

Амине сейчас 17 лет, совсем недавно она танцевала на выпускном. Юная красавица, у которой впереди получение профессии, новые знания и испытания.

В 2,5 года Амина заболела и ей, как это нередко бывает, назначили неправильный антибиотик. Мама не сразу заметила, что с ребёнком что-то не так, а уж врачам и вовсе понадобилось ещё 2 года, чтобы поставить диагноз. И, кстати, не врачи, а родители, в центре реабилитации «Говоруши», организованном энтузиастами, посоветовали пройти кохлеарную имплантацию. Поэтому операцию провели только в 6 лет.

– Это вовсе не значит, что мы не занимались, – рассказывает мама Амины. – Да, путь был трудный, но моя девочка очень старательная, всегда прикладывала максимум усилий. Уже в 4 года она умела читать! В 7 лет пошла в специализированную школу, но оттуда мы быстро сбежали, потому что дети там не разговаривают, а нам нужно было именно с речью работать.

Можно сказать, повезло: через год впервые в одной из городских школ был открыт инклюзивный класс. И Амина пошла учиться вместе с обычными детьми, не умея толком разговаривать!

– Конечно, было непросто, – вспоминает Лилия. – Она сидела на первой парте, внимательно слушала учителя. К счастью, педагог нам попался взрослый, опытный, грамотный, она сумела отношения в классе построить так, чтобы Амину никто не обижал, поговорила очень строго и с детьми, и с их родителями, объяснила, что ни в коем случае нельзя трогать внешний аппарат. Ну и Амина очень старалась учиться. Она до сих пор чуть не каждый день говорит мне спасибо за то, что я отдала её в обычную школу.

 

Одних школьных уроков, конечно же, недостаточно. Ходили на занятия со специалистами, с логопедом, сурдопедагогом. Записались в театральную студию – больше для собственной самооценки. Это оказалось удачным шагом, ребёнок раскрылся, стал более общительным, она и до сих пор продолжает заниматься театром.

– На дополнительные занятия я тратила всё, что зарабатывала, ведь каждое стоит от 800 до 1,5 тысяч рублей. Понимала, что это необходимо. Зато и результат налицо. Она первая в классе выучила таблицу умножения. Подружилась с одноклассниками, несмотря на то, что хорошая речь у неё выстроилась только к 5 классу. Окончила среднюю школу с несколькими четвёрками, остальные пятёрки, ОГЭ решила сдавать на общих основаниях, хотя могла пройти облегчённый вариант. Всё получилось!

Теперь Амина готовится к новой жизни, подаёт документы в медицинский колледж. Никаких льгот при поступлении у неё нет, но она на них и не рассчитывает. Мечтает стать косметологом, строит планы на жизнь, дружит, гуляет, наслаждается летом. Разве это не чудо?

– Не чудо, а результат. Сейчас она ничем не отличается от сверстников, – гордится мама. – Да, нам пришлось пройти нелёгкий путь, хорошо, что в нашем городе есть сильная организация родительская, где всегда подскажут, направят, поддержат. На школьном выпускном я смотрела, как она танцует вместе с одноклассниками на сцене и не могла поверить своему счастью. Что тут ещё добавить? Я так ею горжусь!

Галина и Денис

Родные Дениса заметили, что он не реагирует на звуки, когда ему ещё не было года. Прошли несколько платных медицинских центров, чтобы поставить диагноз. Сначала им порекомендовали попробовать слуховые аппараты.

– Нам и правда пытались помочь. Слуховые аппараты стоили 230 тысяч рублей, нам пришлось собрать все силы, чтобы их приобрести. От государства мы получили компенсацию, как и полагается, всего 18 тысяч рублей, – рассказывает бабушка Дениса Галина. – Однако оказалось, что даже самый хороший слуховой аппарат не может полностью компенсировать потерю слуха. Уж откуда это в нём взялось, не могу понять, в семье никто тугоухостью не страдает…

Когда стало понятно, что аппараты не помогают, решили пройти кохлеарную имплантацию.

– С этим у нас не возникло проблем. Квоту получили быстро, операция прошла хорошо. Всё это мы делали в НИИ ЛОР в Санкт-Петербурге. Там и узнали о том, какие есть возможности у жителей столицы. Например, там есть сурдоцентр, где можно взять слуховые аппараты на время, чтобы понять, подходят они или нет. Если всё устраивает – выкупить. У нас такой возможности не было. Здесь, в Петербурге, и реабилитация проходит всегда очень интенсивно, с ребёнком работает сразу три специалиста: логопед-деффектолог, сурдопедагог и психолог, результат очень заметен. В нашем же городе есть только сурдопедагоги и то только в платных центрах. Занятия там стоят недёшево, до 2,5 тысяч рублей, поэтому заниматься с ними каждый день нам не по карману.

Значит ли это, что семья опустила руки и довольствуется малым? Ни в коем случае!

– Мы стараемся ездить на реабилитацию в Санкт-Петербург настолько часто, насколько это возможно. За проезд приходится немного доплачивать, потому что ехать поездом неудобно с маленьким ребёнком. Там внимательно смотрим, как с ним занимаются педагоги. Я уже понимаю, что нужно делать, чтобы вывести Дениса на речь. Дома повторяем, семья у нас большая, с ребёнком постоянно кто-то занимается. Читаем в интернете о разных упражнениях. Раз нет в нашем городе доступных экспертов, приходится становиться ими самим.

Несмотря на то, что после операции прошёл только год, уже заметны серьёзные успехи.

– Денис стал намного взрослее. Понимаете, не просто вырос, а именно повзрослел, изменилось поведение. Сейчас он ходит в специализированный детский сад, в комбинированную группу, где есть детки с кохлеарными имплантами и обычные. Пока приходим туда только два раза в неделю на дневную группу, с ним там занимаются. Но в сентябре собираемся идти туда на полный день.

Вот так мальчик, которому на первом же году жизни был поставлен пугающий диагноз тугоухость 4 степени, то есть практически глухой, готовится ходить в детский сад вместе с другими детьми, с полноценным слухом. Разве не чудо?

– Чудес нам точно не досталось, — улыбается Галина. – Это скорее результат больших усилий. Мы не в обиде на государство, без него мы бы не смогли позволить себе такую дорогую операцию. И Денис бы не слышал. Сейчас всё зависит только от нас самих. Ищем специалистов, узнаём, работаем с ним сами. Какой смысл тратить время на сожаления, как всё могло бы быть, будь у нас в городе более развита медицина или будь у нас достаточно средств на постоянную платную реабилитацию? Это пользы не принесёт.

Анна и Варвара

Варвара родилась намного раньше, чем ей было положено по сроку. Поэтому ещё 4,5 месяца её выхаживали врачи. Уже тогда, в роддоме, маму предупредили: тест на слух девочка не прошла, нужно будет уточнять диагноз.

– Всё дело было в недоношенности. Пришлось нам ехать в другой город, к очень опытному специалисту, — рассказывает мама Анна. – Мы тогда много читали и выбирали того, кто нам поможет. Это, конечно, непростой выбор. Дальше всё сложилось так: после уточнения диагноза (тугоухость 4 степени), нам рекомендовали полгода пользоваться слуховыми аппаратами, а потом пройти кохлеарную имплантацию.

Мы сами начали с ней заниматься сразу после выписки из роддома. Тренировали остаточный слух, посещали логопеда. Сложно было, тем более началась пандемия, приходилось многие консультации проходить онлайн, без личного приёма. В год и месяц Варваре поставили кохлеарный имплант на левое ушко.

В родном городе Варвары специалистов практически нет, поэтому им пришлось уехать на некоторое время в Санкт-Петербург.

– Для тех, у кого есть местная регистрация, есть очень хороший сурдоцентр, услуги которого бесплатны. Там нам подбирали и настраивали слуховые аппараты, там с ней занимались специалисты.

А что же дома? Дома маме пришлось приложить существенные усилия, чтобы выбить занятия с бесплатным педагогом. Остальное – платно.

– Главная у нас проблема – именно развитие речи у детей до 3 лет. Между прочим, самый важный возраст, когда дети учатся говорить, когда им не приходится догонять сверстников, когда это предусмотрено природой. Да, потом есть специализированный детский сад, говорят, неплохой, есть и школа специальная, где работают хорошие педагоги. Но ведь до всего этого ещё нужно дорасти! Есть у нас сурдопедагоги в платных центрах, и мы к них ходим, нам нравится. Но ведь этого мало, нужны ещё другие специалисты, нужен комплексный подход. А без всего этого кохлеарный имплант – просто бесполезен, ребёнок так и будет молчать…

Варваре сейчас уже 2, 5 года. Она прекрасно слышит всё, что ей говорят и понимает обращённую к ней речь. Она и сама разговаривает!

– Пока ещё не все звуки говорит, поэтому язык её, наверное, понятен только близким, — смеётся мама. – Но она уже начинает говорить более сложными предложениями из двух слов. Не идеально получается, но мы учимся!

Разве не чудо? Недоношенный ребёнок, почти с полной потерей слуха, уже говорит с мамой! Так и хочется заметить, что в таком возрасте любые дети говорят не идеально. Это, кстати, общая черта родителей, требовать от детей большего, не махать рукой, мол, он плохо слышит, ему можно простить некоторые недостатки. Нет! Они добиваются именно идеала и в этом, пожалуй, и есть главное условие успехов их детей. Не давать слабины, поблажек, не жаловаться!

– Точно не чудо. Мы ведь занимаемся каждый день, с того самого момента, когда поняли, что есть проблема. Это я вам сейчас так спокойно рассказываю обо всех наших приключениях, на самом деле всё было очень непросто. Маме ни в коем случае нельзя позволять себе унывать, ни на секунду! Иначе утонешь в этом болоте с головой.

Эти три истории очень разные. И мамы живут далеко друг от друга. Но есть в них одна общая черта: для того, чтобы обеспечить своему ребёнку нормальную жизнь, дать перспективу, им пришлось совершить настоящий подвиг, добиться результатов не с помощью, а вопреки её отсутствию. Представим на секунду, что никому из них не пришлось бы тянуть жилы, оплачивая частных педагогов, метаться в поисках специалистов, временно переезжать в другие города, чтобы получить доступ к услугам, которых в родных местах нет. Насколько больше времени они смогли бы уделить себе, своим детям, семье, сколько сберегли времени, нервов и здоровья.

Говорят, человек наиболее остро осознаёт, что ему что-то необходимо, когда этого нет. В нашей стране нет налаженной системы реабилитации детей с нарушениями слуха. Поэтому из простых мам и получаются такие вот бойцы. Почему они не могут быть просто мамами? Кто ответит на этот вопрос?

Ольга Тимофеева, председатель Комитета Госдумы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений:

– За последние годы высокотехнологичная медицинская помощь в стране развивается. Многие тяжелые заболевания уже не приговор. Детки с особенностями здоровья, в том числе с нарушениями слуха, в поле внимания. Медицинская помощь, на которую они могут рассчитывать, тоже расширяется.

Но проблем так много, что ждать помощи только от государства не приходится. Сами люди, общественные организации, благотворительные фонды, гражданское общество, СМИ должны не сидеть в стороне, тоже помогать. Считаю, то, что мы смогли сделать за последние годы для поддержки больных детей, во многом сделано благодаря активности снизу. Мамы, родственники, волонтеры, неравнодушные люди сами тянут груз проблем и теребят чиновников, не дают забывать о проблемах больных детей. Спасибо им за это.

Ирина Мальцева, глава общественной организации родителей детей с кохлеарными имплантами в Твери «Океан звуков» и мать двоих дочерей с имплантами:

– Операцию сейчас сделать не так сложно — если по скринингу определяется глухота, ребенок проходит обследование и направляется на процедуру. Но для того, чтобы научить глухого ребенка пользоваться слухом — понимать, что он слышит и говорит — необходима трудоемкая реабилитационная работа, которая ложится на плечи родителей и узких специалистов. Не во всех регионах есть сурдопедагоги, аудиологи, которые следят за исправностью импланта. В регионах необходимы сурдологические центры, куда могут прийти проконсультироваться родители с детьми и взрослые пациенты. Пока эту консультационную помощь оказывают общественные организации, которые создают сами родители.

Хотелось бы, чтобы реабилитация и адаптация детей в детских садах, школах, вузах была. Наши дети нуждаются в сопровождении. Есть дети, которые в общем социализируются успешно, но бывают и такие, которые нуждаются в помощи специалистов.

Еще стоит проблема трудоустройства. Далеко не все дети с нарушениями слуха могут успешно найти работу, поэтому нужны центры, где пациенты могут получит информацию и помощь с поиском работы.

Есть федеральный центр, куда раз в год можно приехать на реабилитацию, собрав целый пакет документов. Но он принимает только несовершеннолетних. Взрослые пациенты могут приехать только на замену процессора. Есть другие центры — но они платные, и многим родителям не по карману. И они тоже принимают только несовершеннолетних. А куда деваться повзрослевшим пациентам, которые тоже нуждаются в реабилитации?

Да и само обслуживание импланта обходится дорого. Расходники стоят немало, и чтобы перенастроить процессор, нужно ехать в федеральный центр. Специалистов тоже не хватает, у нас в области один сурдолог, и он не справляется с числом пациентов.

Заместитель председателя Госдумы по охране здоровья Алексей Куринный:

– Отсутствие нормальной современной реабилитации – это ахиллесова пята отечественного здравоохранения. Есть современные технологии, специалисты мирового уровня, но порой все это перечеркивает отсутствие нормальной реабилитации. И тогда большие государственные вложения оказываются напрасными. Абсолютно убежден, что для детей, имеющих реабилитационный потенциал, соответствующие услуги должны быть бесплатны и доступны. Необходимость создания или пересмотра соответствующих схем лечения (клинических рекомендаций) назрела, так же, как и подготовка нужного количества специалистов. И совершенно очевидно, что государственные вложения в направление реабилитации точно окупятся не только в социально-гуманитарном, но и экономическом смысле. Адаптированный человек сможет принести пользу не только себе и своей семье, но и государству.

Врач – сурдолог-оториноларинголог Валентина Харитонова:

– Социальная адаптация детей с нарушениями слуха в нашей стране вполне возможна. Однако она требует от жителей многих регионов колоссальных усилий, поскольку государственная система реабилитации не выстроена. Льготная реабилитация показана гражданам до 18 лет при двухстороннем снижении слуха 3 степени, 4 степени, глухоте и абсолютной глухоте. Она включает специальные средства реабилитации – это слуховой аппарат , вкладыш индивидуальный для слухового аппарата, козлетоны имплантат, телевизор с телетекстом, сигнализатор звука цифровой со звуковой индикацией, сигнализатор звука цифровой с вибрационной индикацией (например, часы –будильник). Кроме того показана реабилитация со специалистами: занятия с сурдопедагогом и настройка слуховых аппаратов и кохлеарных имплантолов, контроль слуха два раза в год у врача-сурдолога. То есть методы известны, специалисты есть, и всё это прекрасно работает, как мы можем убедиться на примере этих трех прекрасных детей. Очень многие люди с нарушениями слуха полностью социализированы, получают профессиональное или высшее образование, работают, заводят семьи и живут полноценной жизнью. Вот только заслуги государственной медицины в этих успехах, к сожалению, минимальны. Да, государство оплачивает саму дорогостоящую процедуру, кохлеарную имплантацию, есть детские дошкольные и школьные учреждения для обучения детей со снижением слуха. Заниматься могут дети со специалистами и дистанционно, но это требует материальных затрат их родителей . Выдача ТСР идет согласно тендеру, поэтому качество аппарата страдает, да и сумма возврата потраченных средств минимальна . Если нет материальной возможности у родителей – мы получаем инвалида, который нуждается в полном государственном обеспечении.

То есть, по сути, сейчас бюджетные средства вкладываются в формальные процедуры: прибор поставили, пенсию назначили, и на этом миссия считается выполненной. Не выгоднее ли будет инвестировать в обучение специалистов, в развитие системы реабилитации, создание сурдологических центров в каждом регионе? Возможно, тогда потребность во многих пособиях просто отпадет.
Но пока имеем то, что имеем – чем дальше от столицы, тем реже встречаются специалисты, которые умеют работать с такими детьми.

Член Союза педиатров России Дмитрий Малых:

– Благодаря технологии кохлеарных протезов, существенно повысился прогноз качества жизни у детей даже с самыми тяжелыми заболеваниями. Однако не все ограничивается исключительно хирургией, для качественной реабилитации таких больных требуются регулярные занятия с логопедом, дефектологом, нейропсихологом, преподавателями, имеющими профессиональные навыки работы с детьми с заболеваниями слуха. И на этом этапе родственники ребенка зачастую остаются один на один с этим комплексом задач.

Хочу подчеркнуть, в стране сделан огромный шаг вперед: слухопротезирование, а это дорогая и технологичная процедура выполняется бесплатно по государственной страховке, но вопросы постхирургической реабилитации требуют дальнейшей проработки. Я думаю, что оптимальным решением было бы создание федеральной программы по реабилитации детей с проблемами со слухом. Сильные специалисты, задействованные в реабилитации, стоят больших денег, и большинство регионов России не в состоянии оплачивать их услуги за счет региональных и муниципальных бюджетов.

22.07.2022 by МамУшки 0 Comments

Проект «Мама – Сурдопедагог»

Наш проект “Центр комплексной подготовки и обучения родителей основам самостоятельного слухоречевого развития детей с нарушением слуха “Мама-сурдопедагог” получил поддержку во втором конкурсе на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества в 2022 году.

А это значит, что скоро в городе Таганроге заработает специальная школа для родителей детей с нарушениями слуха. Для кого эта школа и чему будем учиться?

Прежде всего, дети пройдут комплекс специальных педагогический занятий, в ходе которых они учатся слышать в технических средствах реабилитации и устраняют работают на устранениями дефектов речи. А их родители в тоже время – осваивают базовые навыки самостоятельных занятий с ребенком, а также получают индивидуальную коррекционную программу развития слуха и речи ребенка.

Также, в ходе реализации проекта, мы создадим курс видеоуроков для самостоятельной работы родителей в привычных, домашних условиях.

Кроме того, ученикам школы будет доступна супервизия, то есть – возможность в течение года получить дистанционную консультацию сурдопедагога.

В результате, родители получат знания, которые помогут им заниматься со своими детьми дома, в игре. Ведь слухоречевая реабилитация – это непрерывный, ежедневный процесс, который наиболее успешным будет именно при условии полной включённости семьи, постоянных занятий.

Сейчас отбор на участие в проекте прошли 14 семей, всего же предполагается обучить 40 родителей и их детей.

Для участия пришлите краткую информацию о себе и свою историю на info@mamushki.ru

Мы приглашаем желающих принять участие в проекте!

21.03.2022 by МамУшки 0 Comments

В музее-квартире И. Д. Сытина стартует набор на новый курс по созданию мозаики для детей и подростков

Мозаика является одним из древнейших видов декоративно-прикладного и монументального искусства. Вы можете видеть ее повсюду и сегодня. Мозаика украшает величественные здания разных эпох и стилей, станции метро, интерьеры современных квартир и модных заведений.

Овладеть техникой создания мозаики — значит приобрести отличное хобби, прикоснуться к многовековому искусству и открыть широкий спектр возможностей для профессионального роста. Мозаика может стать любимым делом на всю жизнь.
В ходе занятий участники познакомятся с несколькими мозаичными техниками.

Поработают с разными материалами, такими как смальта, мрамор, керамика. Освоят способы работы различными инструментами. Приобретут практические навыки, которые могут стать основой для дальнейшего обучения и выбора будущей профессии.

Курс рассчитан на 6 занятий по 1,5 часа. В первом потоке планируется набрать 2 группы.

I группа — возраст 7−10 лет

II группа — возраст 11−14 лет

Обучение проводится бесплатно.

Преподаватели — художники Сергей Кунаев и Маргарита Попова.

Занятия ведутся на русском и русском жестовом языках.

Для записи на обучение необходимо заполнить электронную форму, пройдя по ссылке:
https://docs.google.com/forms/d/1o5GOeg3j6YcCVQPJELP1UP9pcaWcNqWXCiAgotl9API/viewform?edit_requested=true

Занятия проходят в музее-квартире И. Д. Сытина (Москва, ул.Тверская, д. 12, стр.2)

18.03.2022 by МамУшки 0 Comments

Радионяня. Когда слабослышащая мама не слышит ребенка

Что делать молодой маме, которая недавно родила ребенка (у малыша со слухом проблем нет) и столкнулась с такой проблемой: мама не слышит ребенка ночью или если вышла (даже не далеко) из комнаты.

В такой ситуации слабослышащим родителям поможет радионяня.

Вот пример одно из таких устройств для широкого применения. Эту радионяню можно приобрести самостоятельно и настроить, в инструкции подробно написано, как это сделать.

https://www.videonyanya.ru/radionyani-summer-infant.php?id=17078

Второй путь – добавить вибросигнализационную систему – так на официальном языке будет называться та самая радионяня, как техническое средство реабилитации для слабослышащих родителей в карту индивидуальной программы реабилитации инвалида (ИПР). И затем подать заявление на получение устрйоства бесплатно через ФСС.

Вот пример такого устройства: https://www.istok-audio.com/catalog/product/pulsar/

Если такой строчки в Вашем ИПР нет, то нужно обратиться к врачу-сурдологу, чтобы он помог внести в карту ИПР дополнительные приспособления, которые способствуют коммуникации слабослышащего пациента. И после этого – подать заявление в ФСС. В каждом городе свои нюансы, но врач должен их знать. Сейчас подать заявление на получение дополнительных технических средств реабилитации можно, в том числе, через портал Госуслуги.

03.03.2022 by МамУшки 0 Comments

НКО и бизнес: слышать друг друга

Каждый день я смотрю на мир и вижу его разными глазами: как мать девочки-подростка с двумя кохлеарными имплантами. Как сурдопедагог, у которого через несколько минут занятия. И план, и цели/задачи. Как женщина, у которой свое – бытовое, житейское, эмоциональное…

Сейчас я смотрю на мир, как руководитель маленького, но гордого НКО, работа которого – помогать семьям, где растут дети с нарушениями слуха.

Даже сейчас, когда есть острое ощущение, что думать и говорить о чём-то другом, кроме новой реальности – неуместно. Именно сейчас, как никогда, время учиться слушать и слышать друг друга. Жизнь пугающе быстро меняется, но её нельзя отменить. Нельзя поставить на паузу. Не “рассосутся” сами собой и не исчезнут проблемы семей, в которых растут дети с нарушениями слуха. Но я опасаюсь, что голоса их родителей, и так обычно негромкие, просто утонут. Заглохнут, потеряются в многоосном информационном гомоне. И без помощи – не справиться.

В пятницу, 25 февраля, я стала участником встречи, которую организовал аналитический центр “Эксперт Юг”. Встреча за круглым столом посвящалась проекту «Бизнес и НКО глазами друг друга», задача которого – организовать диалог между социально активным бизнесом и некоммерческим сектором. Во-первых, оценить наиболее эффективные НКО Юга России с позиции социально активного бизнеса. Во-вторых, посмотреть на социально-активные компании глазами руководителей НКО. Взглянуть на свою работу глазами друг друга. Услышать друг друга. И вместе сделать полезное.

28.01.2022 by МамУшки 0 Comments

Партнеры и союзники

Взаимодействию родительского объединения «МамУшки» с некоммерческой организацией из Калининграда «Капли звуков» около двух лет. За это время «родился» проект «Мамина школа». Благодаря ему необходимую помощь получили уже десятки семей со слабослышащими детьми.

«Мамина школа» АНО «Капли звуков»

Хорошо слышать – это круто

Реальная ситуация. В семье, где старший ребенок носит кохлеарные импланты, т. е. у родителей уже есть опыт понимания, каким может быть нарушение слуха, до трех лет (!) не говорит младший. Но маму не настораживает, что и второй малыш, скорее всего, растет с тугоухостью. А ведь у таких маленьких детей, если не поставить вовремя диагноз и не начать компенсацию слуха как можно раньше, это критически влияет на развитие! Почему же взрослые не бьют тревогу? Банально – нет понимания.

Другой пример из жизни. Ребенок ходит со сломанным слуховым аппаратом, который уже практически не выполняет свои функции, а мама этого не осознает. Она не умеет проверять сложную технику, по незнанию не считает необходимым это делать. Объяснить же свои ощущения малыш не может. Просто не развивается.

Третий. У сына или дочери неполная потеря слуха, то есть для нормальной полноценной жизни вполне достаточно аппаратов, возможно, так будет всегда. Но родители уверены – необходима кохлеарная имплантация! Между прочим, сложнейшее нейрохирургическое вмешательство.

А бывает наоборот – у малыша такая патология, что без имплантации он слышать не может. Но мама и папа встают стеной: «Нельзя, это же операция! Ребенок слышит, давайте подбирать аппарат».

Случаев десятки… Объединяет их одно – плохая осведомленность родителей.

Добавим сюда системную проблему недостаточного оказания узкой медпомощи в регионах (когда, например, для настройки кохлеарных имплантов из любого конца страны нужно ехать в федеральные центры, а в малых городах нет квалифицированных сурдопедагогов, реабилитологов для работы даже с «несложными» детьми с небольшой потерей слуха). И получим… Необходимость объединения семей с похожими проблемами.

В Калининграде уже несколько лет работает организация «Капли звуков», помогающая детям и взрослым с нарушенным слухом. На Юге России – «МамУшки». У каждой своя специфика. Общее – реальные дела по улучшению жизни людей с тугоухостью, поддержка родителей, содействие в поиске узких специалистов, прохождении диагностики, а если необходима дорогая медицинская техника, но у семей нет денег, то выход на благотворительные фонды.

Первейшая задача – просвещение.

Для этого в Калининграде была организована «Мамина школа». Базой стал местный медцентр «МастерСлух», где уже работают многие профильные врачи.

Елена Кочева, исполнительный директор АНО «Капли звуков»:

Мы начинали с разъяснительной, социальной помощи родителям, «бились» за то, чтобы настройку кохлеарных имплантов можно было осуществлять в родном регионе. «Мамина школа» возникла, как ответ на необходимость организовать комплексную программу, куда бы входило еще и медицинское обслуживание.

Я искренне считаю, что положенных ребенку одного-двух занятий в неделю с сурдопедагогом недостаточно, слуховая реабилитация должна быть ежедневной, незаметной для малышей – в виде игры и привычных действий. А это во многом задача родителей. Будет у них понимание, как правильно, значит и ребенок будет развиваться полноценно.

 

Сегодня в «Мамину школу» приезжают компетентные узкие специалисты из региональных и федеральных центров, проводят диагностику, составляют реабилитационный маршрут, «ведут» детей.

Члены организации в режиме нон-стоп занимаются разъяснительной работой среди родителей.

Подозревает мама, что ее малыш плохо слышит? Не уверена в компетенции врачей в своем маленьком городе (или их там вообще нет, а с ребенком заниматься надо)? Теряется, как обращаться со слуховым аппаратом, хотя при получении врачи вроде бы все разъяснили? Не знает, как получить положенную малышу с нарушением слуха помощь по ОМС? Просто хочет пообщаться с другими родителями в похожей ситуации? Можно и нужно обратиться в «Капли звуков» и прийти в «Мамину школу». Аналогично на Юге России – в «МамУшки».

Руководитель родительского объединения «МамУшки» Наталья Черная:

– С Еленой Кочевой мы познакомились около двух лет назад. У нее было много идей касаемо помощи семьям со слабослышащими. Основная боль – эта помощь может и должна оказываться на местах. Родителям с ребенком-инвалидом по слуху (зачастую имеющим и другие диагнозы) очень сложно ездить в Москву, Санкт-Петербург на ту же настройку имплантов, получать другие услуги по ОМС.

Наша организация постарше, и я с удовольствием делилась опытом. Сразу ясно было, что необходимо сопровождение таких семей, детей и оно должно быть комплексным: медицинским, социальным, педагогическим.

 

Желанные гости в «Маминой школе» – представители педагогического сообщества коррекционных и обычных общеобразовательных учебных заведений. Первым всегда нужны углубленные актуальные знания по теме. Вторые зачастую нуждаются в понимании, как вести себя, если в классе учится ребенок со слуховым аппаратом или кохлеарным имплантом.

А какие замечательные развлекательные мероприятия проводятся для детей! В «Маминой школе» и дети и взрослые находят море общения и новых друзей.

Работа продолжается.

19.01.2022 by МамУшки 0 Comments

«С нами произошло чудо»

Пятилетний Игнат из Улан-Удэ с сенсоневральной тугоухостью 4-й степени впервые в жизни получил качественные слуховые аппараты и прошел реабилитацию. Семья для этого прилетела в Ростов-на-Дону. Дома грамотной сурдологической помощи не было, развитие ребенка «откатывалось». И тогда мама мальчика Наталья «на удачу», за добрым советом, как заниматься с сыном самостоятельно, позвонила в родительское объединение «МамУшки»…

Сурдопедагог занимается с Игнатом

Все дети в мире должны слышать! Игнату повезло, он будет отлично слышать

Об этой истории мы рассказывали недавно. Вкратце: Наталья – мать-одиночка с двумя детьми. У младшего Игната – высокая степень потери слуха и другие патологии. Женщина самостоятельно, по отрывочным сведениям из интернета, занималась с мальчиком. В сентябре 2021-го она позвонила в родительское объединение «МамУшки» – просто посоветоваться, что делать.

– Мы очень прониклись ее историей, – говорит руководитель «МамУшек» Наталья Черная. – Хотелось помочь. Но как? По нашей части – реабилитационной – были сразу готовы сделать все возможное. Начали объяснять еще по удаленной связи, как правильно заниматься с ребенком, на что обращать внимание. Однако необходимы были: полноценное обследование, хорошие аппараты, их настройка и реабилитация. А для этого – встреча в реале.

К счастью, удалось найти фонды, через которые можно было бы добиться главного – покрытия расходов на качественные слуховые аппараты, билеты и проживание во время реабилитации. Причем, для трех человек, т. к. второго мальчика Наталье оставлять нельзя, у него тоже проблемы со здоровьем, а присматривать за ним некому. Помогли «Слышать жизнь» и «Открытое сердце». Низкий им поклон!

И вот Игнат с мамой и братом приехали к нам. Мальчик получил первые в жизни качественные слуховые аппараты, прошел недостающую диагностику и начал настоящую реабилитацию с участием нескольких специалистов.

Две недели пролетели словно миг. Программа была такая насыщенная, что гости из Улан-Удэ буквально падали без сил в кровать вечером. А как иначе? Ведь специалисты давали малышу и его маме столько информации и занятий, сколько другие маленькие пациенты получают в течение нескольких месяцев. Но у них-то есть возможность приходить на плановые встречи через три месяца, полгода… У Натальи с сыном – неизвестно.

Такой интенсив, во-первых, позволит хоть немного наверстать упущенное в развитии. Во-вторых, даст правильный задел на долгие месяцы.

Впрочем, семью не бросят. Дома будут продолжаться занятия в удаленном формате. По любому вопросу врачи всегда на связи.

– Игнат оказался таким улыбчивым, контактным, как маленькое солнышко, – рассказывает Наталья Черная. – Он совершенно не боялся внимания к своей персоне, не пугался разных врачей, обследований. А как надел новые аппаратики – вы бы видели – так обрадовался, залепетал, буквально на глазах начал активничать.

После первых занятий пошел прогресс. Уже есть результаты в произношении и извлечении звуков.

Мама по-хорошему в шоке!

С одной стороны, она даже расстроилась, что не понимала, какой должна быть правильная реабилитация. Сколько времени упущено. Оказалось, что другие диагнозы малыша не являлись главной причиной трудностей в развитии. Нужно было только дать мальчику возможность слышать.

Ну а с другой – она, конечно, очень рада. Говорит, что с ними произошло настоящее чудо.

Теперь предстоит еще долгая работа. «МамУшки» будут продолжать курировать ребенка дистанционно. А когда тянуть со следующей очной встречей со специалистами будет уже нельзя, либо вновь посодействуют в организации поездки в Ростов, либо постараются найти сурдопедагогов поближе к Улан-Удэ.

29.12.2021 by МамУшки 0 Comments

Заменить речевые процессоры теперь можно будет только в Москве, Питере и Красноярске?

Родители детей с кохлеарными имплантами взволнованы предстоящим вступлением в силу новых норм Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан». На Change.org создана петиция. Еще недавно все надеялись, что необходимые услуги для инвалидов по слуху в домашних регионах будут расширяться, и для этого были предпосылки. Что же теперь?

Ребенок с чемоданом на платформе

В Москву, в Москву

В чем тут дело

1 января 2022 года, т. е. меньше, чем через месяц, вступает в силу пункт третий части первой статьи 37 Федерального Закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Согласно ему, медпомощь (за исключением той, что находится в рамках клинической апробации), организуется и оказывается на основе клинических рекомендаций.

Клинические рекомендации и стандарты лечения одобряются научно-практическим советом Минздрава и утверждаются профессиональными организациями.

А в сентябре этого года научно-практический совет Минздрава страны одобрил клинические рекомендации, касающиеся сенсоневральной тугоухости у детей. В четвертом пункте этих рекомендаций есть норма:

«Замена речевого процессора может быть осуществлена только в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в соответствии с требованиями Приказа Министерства здравоохранения РФ от 9 апреля 2015 г. N 178н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю “сурдология-оториноларингология”».

По факту такие организации – крупные федеральные клиники – есть только в Москве, Санкт-Петербурге и Красноярске.

Справка: По информации издания «Блокнот», в настоящее время заменой речевых процессоров кохлеарных имплантов, их настройкой и реабилитацией детей занимаются во Владикавказе, Ставрополе, Ростове-на Дону, Челябинске, Екатеринбурге, Сургуте, Благовещенске. Это стало возможным, в основном, благодаря усилиям на местах родителей особенных детей. Но даже этого мало, потому что такие организации должны быть в каждом регионе. Получается, существующие центры перестанут оказывать подобные услуги. И не появятся новые.

 

Гладко было на бумаге

В наше время кохлеарную имплантацию стараются провести малышам как можно раньше после установки диагноза, исключающего другие способы коррекции тугоухости. Это необходимо, чтобы не было упущено время, и дети могли развиваться полноценно.

То есть в обе столицы и Красноярск со всей страны приезжают семьи с маленькими детьми-инвалидами. Медицинское вмешательство стоимостью около миллиона рублей для них бесплатно – имплантацию проводят по квоте. Но дорогу, проживание взрослых, питание в течение минимум двух недель (столько требуется чтобы подготовиться к операции, восстановиться и пройти первичные настройки процессоров) приходится оплачивать из своего кармана. Особо нуждающимся помогают благотворительные фонды. О том, как все это сложно морально, и говорить не стоит. Но ради благого дела, как говорится, можно и потерпеть. Ведь на кону – здоровье ребенка.

Кстати, квоты не «резиновые». Нередко приходится ждать своей очереди. А когда она подошла, нужно быстренько подстроить всю жизнь всей семьи под планируемую замену, собраться и доехать до нужных специалистов.

Однако это только начало.

Сама имплантация – 10 % успеха, остальные – правильная реабилитация, через нее проходят абсолютно все дети с КИ. Процесс сложный, индивидуальный, продолжается не один год, в нем задействованы сурдологи, сурдопедагоги, логопеды, дефектологи, психологи…

По ОМС раз в пять лет положена и замена речевых процессоров (к которым тоже потом нужно привыкать, настраивать). Эту процедуру приходится проходить всю дальнейшую жизнь.

Что же будет теперь?

На популярной площадке Change.org создана петиция от родителей детей с нарушениями слуха. Они требуют изменить несправедливую ситуацию. В данный момент набрано около 35 000 голосов.

О проблеме уже написали «Блокнот» и «Такие Дела».

Отчаиваться, конечно, рано. Окончательный переход к медпомощи на основе клинических рекомендаций должен завершиться к 1 января 2024 года.

Возможно, все еще изменится. Представители «МамУшек» будут писать запросы в Минздрав и профессиональные организации, чтобы получить разъяснения по данному вопросу.

Ждем комментарии официальных лиц и следим за развитием ситуации…

24.12.2021 by МамУшки 0 Comments

«МамУшки» желают всем волшебства в Новом году!

Новый год – праздник, который ждут, наверное, все дети и взрослые.

Это удивительное время – люди становятся добрее, искренне желают друг другу всего самого лучшего, дарят и ждут подарки и верят в чудо.

Семьям, где растут дети с тугоухостью, новогоднее волшебство особенно необходимо. Многие прошли уже долгий и трудный путь: узнали диагноз ребенка, установили кохлеарные импланты или слуховые аппараты, получили настройки и занимаются с педагогами. Кому-то это еще предстоит.

Мы, представители родительского объединения «МамУшки», наши взрослые друзья и маленькие подопечные, уверены: все будет хорошо, если мы вместе, дарим родным, близким и всем, кто в этом нуждается, тепло и поддержку.

Пусть Дедушка Мороз принесет в наступающем году именно то, о чем вы мечтаете. Главное, конечно, здоровья. Новых вам возможностей, успехов и радостей.

От всей души поздравляем вас и желаем счастья.

Пусть все детки в мире услышат веселый звон колокольчиков и добрый голос Деда Мороза.

Дмитрий Турсуков, 11 лет, Курган

Александра Васильева, 9 лет, Курган

Алексей Зеленцов, 4 лет, Курган

Софья Позднякова, 7 лет, Заводоуковск