Открытое письмо о доступности медицинской помощи пациентам-инвалидам после кохлеарной имплантации по месту жительства.

В декабре 2025 года история, которую мы уже проходили в Кургане, Ставрополе и Калининграде, снова повторяется в Самарской области.

Регион, который десять лет назад публично заявлял о лидерстве в помощи детям с тяжёлыми нарушениями слуха, сегодня отказывается от системной поддержки своих же пациентов.

В 2011 году в Самарской областной клинической больнице 18 детям-инвалидам, прошедшим кохлеарную имплантацию, были выданы речевые процессоры нового поколения. Это стало предметом гордости, предметом социальных инвестиций региона. Тогда же в Минздраве заявляли: «механизм отработан, процессоры будут меняться на более современные по мере необходимости».

Сегодня — в официальном письме от 2025 года — мы читаем:
«В регионе помощь не требуется, все обеспечены».

В Самаре есть лицензированная медицинская организация с аккредитованными специалистами и оборудованием, готовая оказывать замену РП КИ по ОМС. Но регион отвечает письменно: в помощи нет необходимости, направляем в Москву.

Кто мы и зачем пишем

Мы — родители, пациенты, специалисты, объединённые идеей поддержки людей с инвалидностью по слуху. Мы — те самые, о ком в отчётах говорят: «Права на оказание медпомощи не нарушены. Оформлены документы и выдан талон».

Мы пишем потому, что за формулировкой «все обеспечены» почему-то теряется человек. Живые обычные семьи, для которых поездка в Москву — это не приятное путешествие, а  усилия, страхи, долги, усталость и проблемы  на работе.

Мы обращаемся публично, потому что больше не можем объяснять детям и взрослым, почему гарантированная помощь «по месту жительства» превращается в дорогу за тысячу километров.

Мы обращаемся к ФФОМС и Минздраву РФ — как к структурам, от которых зависит реализация права на доступную медицинскую помощь. Это не просьба. Это — закон.

Президент РФ Владимир Путин неоднократно подчёркивал, что доступность медицинской помощи — ключевой приоритет государственной политики.

«Главный критерий эффективности системы здравоохранения — это доступность и качество медицинской помощи для людей, независимо от места их проживания».

Это зафиксировано в статье 10 Федерального закона № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и в Послании Президента Российской Федерации Федеральному Собранию от 21 апреля 2021 года

Суть проблемы

Речь идёт о замене речевых процессоров систем кохлеарной имплантации (РП КИ) — специализированной медицинской помощи, предусмотренной стандартом и необходимой пациенту-инвалиду после кохлеарной имплантации каждые 5 лет на протяжении всей жизни. Без неё — нарушается слух, рассыпается речь, теряется уже достигнутый эффект реабилитации.

В большинстве регионов Россию, включая Самарскую область, эта помощь фактически недоступна. Пациенты — включая детей-инвалидов, маломобильных пациентов, людей с тяжёлой сопутствующей патологией — вынуждены ехать в Москву или Санкт-Петербург, потому что объёмы на местах не выделяются.

Такая модель формально выглядит корректной: талон оформлен, документы выданы. Но по существу — это отказ от доступности, закреплённой в статье 10 ФЗ № 323-ФЗ.

Это не отсутствие проблемы — это иллюзия

Официальная позиция гласит: «жалоб нет – нет потребности». И на этом основании – нет выделенных объемов помощи. Но жалоб нет потому, что пациенты не знают (или не верят) в альтернативу. Они привыкли, что «так положено».

А если ты против, то может быть использован против тебя, истолковано как “отказ от помощи”. Это порождает управленческую иллюзию «нулевой потребности», закрепляющую неэффективную модель оказания помощи при которой “жалоб нет и все довольны”.

В Курганской, Калининградской, Ростовской областях, Ставропольском крае, ХМАО, Челябинской области — помощь по замене речевых процессоров оказывается по месту жительства, в рамках ОМС. После запуска объёмы в первые же годы выросли в 2–6 раз (!!) — без создания искусственного спроса, а за счёт видимости реальной потребности.

Экономика проста:

*Направление семьи с ребёнком-инвалидом в федеральный медицинский центр влечёт за собой значительные бюджетные расходы, включающие оплату медицинской помощи по федеральному тарифу, транспортные расходы, компенсации и сопутствующие выплаты.

*Федеральные тарифы на замену речевых процессоров, как правило, выше региональных, однако при направлении пациента в федеральный центр основная финансовая нагрузка уходит за пределы регионального бюджета.

*Для региона такая модель формально выглядит экономически удобной: собственные объёмы помощи не формируются, а ответственность за расходы переносится на другой уровень бюджета.

*Для семьи эта схема оборачивается реальными и некомпенсируемыми затратами: десятки тысяч рублей на билеты по удобным маршрутам, проживание, питание и сопутствующие расходы.

В результате «условно бесплатная» поездка становится дорогостоящей командировкой, затраты которой остаются за пределами отчётности, но полностью ложатся на семью — в деньгах, времени, силах и нервном напряжении.

Но регионы предпочитают “сэкономить” — за счёт пациента.

Это не частный случай. Это — системное игнорирование ресурсов и интересов пациента.

«Мой сын — ребёнок с кохлеарной имплантацией. Мы не жалуемся, не требуем льгот. Но я хорошо понимаю, как работает система. И я знаю: если помощь не будет организована здесь, в Самаре, десятки детей снова окажутся в ситуации, когда всё решается через поездки, очереди, нервы.

Моя тревога — не потому, что у нас что-то сломалось. А потому, что я знаю: если завтра сломается — быстро и спокойно решить вопрос не получится.

(Самарская область, имя скрыто по просьбе семьи)

Что мы просим:

1. Признать право пациентов-инвалидов после кохлеарной имплантации на получение медицинской помощи (включая замену речевого процессора) по месту жительства или в ближайшем субъекте РФ.

2. Устранить дискриминационные ограничения при маршрутизации, препятствующие межрегиональной помощи или выбору ближайшей медорганизации.

3. Обеспечить формирование объёмов помощи по коду DS20.006 в территориальных программах ОМС — с учётом обращений и реальной потребности.

4. Поддержать субъектные инициативы — в том числе частных организаций, работающих в системе ОМС, обладающих лицензией и опытом – особенно при отсутствии в регионе альтернативной возможности получить услугу в государственном медучреждении.

5. Издать методические рекомендации Минздрава РФ и ФФОМС, которые официально закрепят возможность и необходимость замены речевых процессоров по месту жительства.

Это ключ к изменению практики: пока таких разъяснений нет: регионы продолжают ссылаться на “отсутствие оснований”.

Прямой вопрос к Минздраву РФ и ФФОМС:

Считаете ли вы допустимой практику, при которой пациент с инвалидностью направляется за медицинской помощью за тысячу километров — при наличии готовой инфраструктуры в регионе проживания?

🤝 Мы просим вашей поддержки, если вы согласны с этим письмом:

— Сделайте репост, расскажите о нём публично! Чем больше огласки, тем меньше шансов замолчать проблему;

— Напишите личное письмо в Минздрав РФ или ФФОМС (мы добавим его к архиву обращений);

— Если вы уже сталкивались с отказом или вынужденной поездкой — пришлите копию обращения или краткое описание ситуации (с ФИО и регионом). Это поможет нам показать: проблема реальна, она касается конкретных людей.

📩 info@mamushki.ru

Потому что пока «жалобы нет» — «проблемы тоже нет».

А значит, мы обязаны сделать её видимой.

Вместе.

Родительское объединение «МамУшки»

(в интересах пациентов с нарушением слуха и их семей)

1️⃣ Для начала нужно подобрать медицинский центр, где с ребёнком будут работать три важных для него специалиста:
– сурдолог – врач, который проводит диагностику слуха и отслеживает динамику;
– сурдоакустик – технический специалист, который осуществляет, сопровождение и изменение параметров настройки слуховых аппаратов;
– сурдопедагог – педагог, работающий с нарушениями слуха. Это один из самых главных и и постоянно вщаимодействующих с семьёй и ребёнком специалистов.

2️⃣ Определить, подобрать и настроить слуховой аппарат. Определение со специалистами режима адаптации и технические корректировки.

3️⃣ Составить график и определить содержание занятий с сурдопедагогом.

4️⃣ Согласовать с сурдопедагогом режим и содержание домашних занятий.

5️⃣ В зависимости от возраста ребёнка совместно с сурдопедагогом определить форму основного и дополнительного образования.

6️⃣ Сурдопедагог, сурдолог, сурдоакустик и родитель раз в 6 месяцев должны оценивать динамику развития ребёнка, состояние слуха и определять изменения режима работы.

❗️В случае тяжёлого нарушения, при первичном слухопротезировании специалисты пристально наблюдают за динамикой развития слухового восприятия ребёнка, и если нет эффективности даже при оптимальной настройке слуховых аппаратов, ребёнка направляют на кохлеарную имплантацию».

К нам очень часто поступают вопросы о компенсации за самостоятельно приобретенные комплектующие и запчасти для речевых процессоров. В некоторых регионах такие выплаты имеются.
В Ростовской области, только готовится законопроект. Мы хотим разобраться, сколько действительно тратят родители на приобретение комплектующих и запчастей, чтобы сформировать обоснованное предложение по выплатам.
Ответьте, пожалуйста, на несколько вопросов анкеты по ссылке

https://forms.gle/8pWQMWqeam9qXQqa6

Мы снова работаем над законодательной инициативой по компенсации расходов на аксессуары для пользователей кохлеарных имплантов.

Как эксперты, АНО РО «МамУшки» и Всероссийское общество родителей детей-инвалидов, создали проект возмещения родителям расходов на комплектующие КИ.

Кохлеарный имплант состоит из двух частей: внутренней имплантируемой во внутреннее ухо и внешней — речевого процессора, который преобразует звуки в импульсы. Внутренняя часть имплантируется пациенту пожизненно, а внешняя состоит из элементов: блока речевого процессора, катушки-передатчика, магнита, соединительного кабеля, аккумуляторного или батарейного отсека для элементов питания, крышки батарейного отсека, заушного крючка.

У каждой фирмы-производителя систем кохлеарной имплантации свой диапазон цен на комплектующие речевых процессоров. Например, «проводок» — это деталь, соединяющая речевой процессор с катушкой передатчиком, стоит от 4500 до 22000 тысяч рублей!

Гарантия на сам речевой процессор у всех фирм-производителей 5 лет, на стандартный набор комплектующих – один год.

По статистическим данным, собранным от родителей нашей организации, дети которых являются пользователями различных систем кохлеарной имплантации, на приобретение комплектующих, которые не покрывают гарантийный срок, родители тратят от 30 до 60 тысяч рублей в год.

В ряде регионов России замена комплектующих уже проводится за счет средств регионального бюджета. В Ростовской области – проект находится на этапе законодательной инициативы. В прошлом году его выносили на рассмотрение в региональном парламенте, но слушания он не прошел.

Очень надеемся, что в этом году, проект будет принят.

Опекать ребенка – нормально. Родителю часто хочется защитить его от возможных опасностей и негативного опыта. Но забота порой перерастет в гиперопеку: желание постоянно контролировать ребенка. Чрезмерно опекаемый он теряет уверенность в себе и способность принимать самостоятельные решения.

Грань между заботой и гиперопекой искали участники родительской школы в городе Кургане. На базе медицинского центра «МастерСлух» состоялась встреча с нейропсихологом Надеждой Павиной на тему «Гиперопека родителей».

Спикер обозначила понятие, причины и последствия гиперопеки.
Выделила 10 признаков чрезмерной заботы для того, чтобы родители осознали, присутствует ли в их воспитании гиперопека. Каждый признак сопровождался ярким примером из жизни.

После лекции у родителей была возможность задать интересующие вопросы!

А вы можете написать свои в комментариях под постом

Представители родительского объединения «МамУшки» в Кургане приняли участие круглом столе в рамках федерального проекта партии «ЕР» – «Единая страна-доступная среда».

Обсудили обеспечение инвалидов в Курганской области техническими средствами реабилитации; электронные сертификаты ТСР; компенсацию расходов за самостоятельно приобретённые ТСР и другие вопросы.

Мы подняли вопрос о возможности расширения на региональном уровне перечня ТСР для инвалидов с нарушениями слуха и комплектующих к ним.

29 сентября родительское объединение «МамУшки» отметило день рождения!

Праздники прошли в разных городах России, где представлено объединение: Ставрополе, Таганроге, Кургане, Калининграде.

Приятно осознавать, что уже 4 года нам удается объединять и помогать множеству семей, в которых растут дети с нарушениями слуха!