Партнеры и союзники
Взаимодействию родительского объединения «МамУшки» с некоммерческой организацией из Калининграда «Капли звуков» около двух лет. За это время «родился» проект «Мамина школа». Благодаря ему необходимую помощь получили уже десятки семей со слабослышащими детьми.
Хорошо слышать – это круто
Реальная ситуация. В семье, где старший ребенок носит кохлеарные импланты, т. е. у родителей уже есть опыт понимания, каким может быть нарушение слуха, до трех лет (!) не говорит младший. Но маму не настораживает, что и второй малыш, скорее всего, растет с тугоухостью. А ведь у таких маленьких детей, если не поставить вовремя диагноз и не начать компенсацию слуха как можно раньше, это критически влияет на развитие! Почему же взрослые не бьют тревогу? Банально – нет понимания.
Другой пример из жизни. Ребенок ходит со сломанным слуховым аппаратом, который уже практически не выполняет свои функции, а мама этого не осознает. Она не умеет проверять сложную технику, по незнанию не считает необходимым это делать. Объяснить же свои ощущения малыш не может. Просто не развивается.
Третий. У сына или дочери неполная потеря слуха, то есть для нормальной полноценной жизни вполне достаточно аппаратов, возможно, так будет всегда. Но родители уверены – необходима кохлеарная имплантация! Между прочим, сложнейшее нейрохирургическое вмешательство.
А бывает наоборот – у малыша такая патология, что без имплантации он слышать не может. Но мама и папа встают стеной: «Нельзя, это же операция! Ребенок слышит, давайте подбирать аппарат».
Случаев десятки… Объединяет их одно – плохая осведомленность родителей.
Добавим сюда системную проблему недостаточного оказания узкой медпомощи в регионах (когда, например, для настройки кохлеарных имплантов из любого конца страны нужно ехать в федеральные центры, а в малых городах нет квалифицированных сурдопедагогов, реабилитологов для работы даже с «несложными» детьми с небольшой потерей слуха). И получим… Необходимость объединения семей с похожими проблемами.
В Калининграде уже несколько лет работает организация «Капли звуков», помогающая детям и взрослым с нарушенным слухом. На Юге России – «МамУшки». У каждой своя специфика. Общее – реальные дела по улучшению жизни людей с тугоухостью, поддержка родителей, содействие в поиске узких специалистов, прохождении диагностики, а если необходима дорогая медицинская техника, но у семей нет денег, то выход на благотворительные фонды.
Первейшая задача – просвещение.
Для этого в Калининграде была организована «Мамина школа». Базой стал местный медцентр «МастерСлух», где уже работают многие профильные врачи.
Елена Кочева, исполнительный директор АНО «Капли звуков»:
Мы начинали с разъяснительной, социальной помощи родителям, «бились» за то, чтобы настройку кохлеарных имплантов можно было осуществлять в родном регионе. «Мамина школа» возникла, как ответ на необходимость организовать комплексную программу, куда бы входило еще и медицинское обслуживание.
Я искренне считаю, что положенных ребенку одного-двух занятий в неделю с сурдопедагогом недостаточно, слуховая реабилитация должна быть ежедневной, незаметной для малышей – в виде игры и привычных действий. А это во многом задача родителей. Будет у них понимание, как правильно, значит и ребенок будет развиваться полноценно.
Сегодня в «Мамину школу» приезжают компетентные узкие специалисты из региональных и федеральных центров, проводят диагностику, составляют реабилитационный маршрут, «ведут» детей.
Члены организации в режиме нон-стоп занимаются разъяснительной работой среди родителей.
Подозревает мама, что ее малыш плохо слышит? Не уверена в компетенции врачей в своем маленьком городе (или их там вообще нет, а с ребенком заниматься надо)? Теряется, как обращаться со слуховым аппаратом, хотя при получении врачи вроде бы все разъяснили? Не знает, как получить положенную малышу с нарушением слуха помощь по ОМС? Просто хочет пообщаться с другими родителями в похожей ситуации? Можно и нужно обратиться в «Капли звуков» и прийти в «Мамину школу». Аналогично на Юге России – в «МамУшки».
Руководитель родительского объединения «МамУшки» Наталья Черная:
– С Еленой Кочевой мы познакомились около двух лет назад. У нее было много идей касаемо помощи семьям со слабослышащими. Основная боль – эта помощь может и должна оказываться на местах. Родителям с ребенком-инвалидом по слуху (зачастую имеющим и другие диагнозы) очень сложно ездить в Москву, Санкт-Петербург на ту же настройку имплантов, получать другие услуги по ОМС.
Наша организация постарше, и я с удовольствием делилась опытом. Сразу ясно было, что необходимо сопровождение таких семей, детей и оно должно быть комплексным: медицинским, социальным, педагогическим.
Желанные гости в «Маминой школе» – представители педагогического сообщества коррекционных и обычных общеобразовательных учебных заведений. Первым всегда нужны углубленные актуальные знания по теме. Вторые зачастую нуждаются в понимании, как вести себя, если в классе учится ребенок со слуховым аппаратом или кохлеарным имплантом.
А какие замечательные развлекательные мероприятия проводятся для детей! В «Маминой школе» и дети и взрослые находят море общения и новых друзей.
Работа продолжается.
