Заменить речевые процессоры теперь можно будет только в Москве, Питере и Красноярске?
Родители детей с кохлеарными имплантами взволнованы предстоящим вступлением в силу новых норм Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан». На Change.org создана петиция. Еще недавно все надеялись, что необходимые услуги для инвалидов по слуху в домашних регионах будут расширяться, и для этого были предпосылки. Что же теперь?
В Москву, в Москву
В чем тут дело
1 января 2022 года, т. е. меньше, чем через месяц, вступает в силу пункт третий части первой статьи 37 Федерального Закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Согласно ему, медпомощь (за исключением той, что находится в рамках клинической апробации), организуется и оказывается на основе клинических рекомендаций.
Клинические рекомендации и стандарты лечения одобряются научно-практическим советом Минздрава и утверждаются профессиональными организациями.
А в сентябре этого года научно-практический совет Минздрава страны одобрил клинические рекомендации, касающиеся сенсоневральной тугоухости у детей. В четвертом пункте этих рекомендаций есть норма:
«Замена речевого процессора может быть осуществлена только в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в соответствии с требованиями Приказа Министерства здравоохранения РФ от 9 апреля 2015 г. N 178н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю “сурдология-оториноларингология”».
По факту такие организации – крупные федеральные клиники – есть только в Москве, Санкт-Петербурге и Красноярске.
Справка: По информации издания «Блокнот», в настоящее время заменой речевых процессоров кохлеарных имплантов, их настройкой и реабилитацией детей занимаются во Владикавказе, Ставрополе, Ростове-на Дону, Челябинске, Екатеринбурге, Сургуте, Благовещенске. Это стало возможным, в основном, благодаря усилиям на местах родителей особенных детей. Но даже этого мало, потому что такие организации должны быть в каждом регионе. Получается, существующие центры перестанут оказывать подобные услуги. И не появятся новые.
Гладко было на бумаге
В наше время кохлеарную имплантацию стараются провести малышам как можно раньше после установки диагноза, исключающего другие способы коррекции тугоухости. Это необходимо, чтобы не было упущено время, и дети могли развиваться полноценно.
То есть в обе столицы и Красноярск со всей страны приезжают семьи с маленькими детьми-инвалидами. Медицинское вмешательство стоимостью около миллиона рублей для них бесплатно – имплантацию проводят по квоте. Но дорогу, проживание взрослых, питание в течение минимум двух недель (столько требуется чтобы подготовиться к операции, восстановиться и пройти первичные настройки процессоров) приходится оплачивать из своего кармана. Особо нуждающимся помогают благотворительные фонды. О том, как все это сложно морально, и говорить не стоит. Но ради благого дела, как говорится, можно и потерпеть. Ведь на кону – здоровье ребенка.
Кстати, квоты не «резиновые». Нередко приходится ждать своей очереди. А когда она подошла, нужно быстренько подстроить всю жизнь всей семьи под планируемую замену, собраться и доехать до нужных специалистов.
Однако это только начало.
Сама имплантация – 10 % успеха, остальные – правильная реабилитация, через нее проходят абсолютно все дети с КИ. Процесс сложный, индивидуальный, продолжается не один год, в нем задействованы сурдологи, сурдопедагоги, логопеды, дефектологи, психологи…
По ОМС раз в пять лет положена и замена речевых процессоров (к которым тоже потом нужно привыкать, настраивать). Эту процедуру приходится проходить всю дальнейшую жизнь.
Что же будет теперь?
На популярной площадке Change.org создана петиция от родителей детей с нарушениями слуха. Они требуют изменить несправедливую ситуацию. В данный момент набрано около 35 000 голосов.
О проблеме уже написали «Блокнот» и «Такие Дела».
Отчаиваться, конечно, рано. Окончательный переход к медпомощи на основе клинических рекомендаций должен завершиться к 1 января 2024 года.
Возможно, все еще изменится. Представители «МамУшек» будут писать запросы в Минздрав и профессиональные организации, чтобы получить разъяснения по данному вопросу.
Ждем комментарии официальных лиц и следим за развитием ситуации…
