Category: События

21.03.2022 by МамУшки 0 Comments

В музее-квартире И. Д. Сытина стартует набор на новый курс по созданию мозаики для детей и подростков

Мозаика является одним из древнейших видов декоративно-прикладного и монументального искусства. Вы можете видеть ее повсюду и сегодня. Мозаика украшает величественные здания разных эпох и стилей, станции метро, интерьеры современных квартир и модных заведений.

Овладеть техникой создания мозаики — значит приобрести отличное хобби, прикоснуться к многовековому искусству и открыть широкий спектр возможностей для профессионального роста. Мозаика может стать любимым делом на всю жизнь.
В ходе занятий участники познакомятся с несколькими мозаичными техниками.

Поработают с разными материалами, такими как смальта, мрамор, керамика. Освоят способы работы различными инструментами. Приобретут практические навыки, которые могут стать основой для дальнейшего обучения и выбора будущей профессии.

Курс рассчитан на 6 занятий по 1,5 часа. В первом потоке планируется набрать 2 группы.

I группа — возраст 7−10 лет

II группа — возраст 11−14 лет

Обучение проводится бесплатно.

Преподаватели — художники Сергей Кунаев и Маргарита Попова.

Занятия ведутся на русском и русском жестовом языках.

Для записи на обучение необходимо заполнить электронную форму, пройдя по ссылке:
https://docs.google.com/forms/d/1o5GOeg3j6YcCVQPJELP1UP9pcaWcNqWXCiAgotl9API/viewform?edit_requested=true

Занятия проходят в музее-квартире И. Д. Сытина (Москва, ул.Тверская, д. 12, стр.2)

18.03.2022 by МамУшки 0 Comments

Радионяня. Когда слабослышащая мама не слышит ребенка

Что делать молодой маме, которая недавно родила ребенка (у малыша со слухом проблем нет) и столкнулась с такой проблемой: мама не слышит ребенка ночью или если вышла (даже не далеко) из комнаты.

В такой ситуации слабослышащим родителям поможет радионяня.

Вот пример одно из таких устройств для широкого применения. Эту радионяню можно приобрести самостоятельно и настроить, в инструкции подробно написано, как это сделать.

https://www.videonyanya.ru/radionyani-summer-infant.php?id=17078

Второй путь – добавить вибросигнализационную систему – так на официальном языке будет называться та самая радионяня, как техническое средство реабилитации для слабослышащих родителей в карту индивидуальной программы реабилитации инвалида (ИПР). И затем подать заявление на получение устрйоства бесплатно через ФСС.

Вот пример такого устройства: https://www.istok-audio.com/catalog/product/pulsar/

Если такой строчки в Вашем ИПР нет, то нужно обратиться к врачу-сурдологу, чтобы он помог внести в карту ИПР дополнительные приспособления, которые способствуют коммуникации слабослышащего пациента. И после этого – подать заявление в ФСС. В каждом городе свои нюансы, но врач должен их знать. Сейчас подать заявление на получение дополнительных технических средств реабилитации можно, в том числе, через портал Госуслуги.

03.03.2022 by МамУшки 0 Comments

НКО и бизнес: слышать друг друга

Каждый день я смотрю на мир и вижу его разными глазами: как мать девочки-подростка с двумя кохлеарными имплантами. Как сурдопедагог, у которого через несколько минут занятия. И план, и цели/задачи. Как женщина, у которой свое – бытовое, житейское, эмоциональное…

Сейчас я смотрю на мир, как руководитель маленького, но гордого НКО, работа которого – помогать семьям, где растут дети с нарушениями слуха.

Даже сейчас, когда есть острое ощущение, что думать и говорить о чём-то другом, кроме новой реальности – неуместно. Именно сейчас, как никогда, время учиться слушать и слышать друг друга. Жизнь пугающе быстро меняется, но её нельзя отменить. Нельзя поставить на паузу. Не “рассосутся” сами собой и не исчезнут проблемы семей, в которых растут дети с нарушениями слуха. Но я опасаюсь, что голоса их родителей, и так обычно негромкие, просто утонут. Заглохнут, потеряются в многоосном информационном гомоне. И без помощи – не справиться.

В пятницу, 25 февраля, я стала участником встречи, которую организовал аналитический центр “Эксперт Юг”. Встреча за круглым столом посвящалась проекту «Бизнес и НКО глазами друг друга», задача которого – организовать диалог между социально активным бизнесом и некоммерческим сектором. Во-первых, оценить наиболее эффективные НКО Юга России с позиции социально активного бизнеса. Во-вторых, посмотреть на социально-активные компании глазами руководителей НКО. Взглянуть на свою работу глазами друг друга. Услышать друг друга. И вместе сделать полезное.

28.01.2022 by МамУшки 0 Comments

Партнеры и союзники

Взаимодействию родительского объединения «МамУшки» с некоммерческой организацией из Калининграда «Капли звуков» около двух лет. За это время «родился» проект «Мамина школа». Благодаря ему необходимую помощь получили уже десятки семей со слабослышащими детьми.

«Мамина школа» АНО «Капли звуков»

Хорошо слышать – это круто

Реальная ситуация. В семье, где старший ребенок носит кохлеарные импланты, т. е. у родителей уже есть опыт понимания, каким может быть нарушение слуха, до трех лет (!) не говорит младший. Но маму не настораживает, что и второй малыш, скорее всего, растет с тугоухостью. А ведь у таких маленьких детей, если не поставить вовремя диагноз и не начать компенсацию слуха как можно раньше, это критически влияет на развитие! Почему же взрослые не бьют тревогу? Банально – нет понимания.

Другой пример из жизни. Ребенок ходит со сломанным слуховым аппаратом, который уже практически не выполняет свои функции, а мама этого не осознает. Она не умеет проверять сложную технику, по незнанию не считает необходимым это делать. Объяснить же свои ощущения малыш не может. Просто не развивается.

Третий. У сына или дочери неполная потеря слуха, то есть для нормальной полноценной жизни вполне достаточно аппаратов, возможно, так будет всегда. Но родители уверены – необходима кохлеарная имплантация! Между прочим, сложнейшее нейрохирургическое вмешательство.

А бывает наоборот – у малыша такая патология, что без имплантации он слышать не может. Но мама и папа встают стеной: «Нельзя, это же операция! Ребенок слышит, давайте подбирать аппарат».

Случаев десятки… Объединяет их одно – плохая осведомленность родителей.

Добавим сюда системную проблему недостаточного оказания узкой медпомощи в регионах (когда, например, для настройки кохлеарных имплантов из любого конца страны нужно ехать в федеральные центры, а в малых городах нет квалифицированных сурдопедагогов, реабилитологов для работы даже с «несложными» детьми с небольшой потерей слуха). И получим… Необходимость объединения семей с похожими проблемами.

В Калининграде уже несколько лет работает организация «Капли звуков», помогающая детям и взрослым с нарушенным слухом. На Юге России – «МамУшки». У каждой своя специфика. Общее – реальные дела по улучшению жизни людей с тугоухостью, поддержка родителей, содействие в поиске узких специалистов, прохождении диагностики, а если необходима дорогая медицинская техника, но у семей нет денег, то выход на благотворительные фонды.

Первейшая задача – просвещение.

Для этого в Калининграде была организована «Мамина школа». Базой стал местный медцентр «МастерСлух», где уже работают многие профильные врачи.

Елена Кочева, исполнительный директор АНО «Капли звуков»:

Мы начинали с разъяснительной, социальной помощи родителям, «бились» за то, чтобы настройку кохлеарных имплантов можно было осуществлять в родном регионе. «Мамина школа» возникла, как ответ на необходимость организовать комплексную программу, куда бы входило еще и медицинское обслуживание.

Я искренне считаю, что положенных ребенку одного-двух занятий в неделю с сурдопедагогом недостаточно, слуховая реабилитация должна быть ежедневной, незаметной для малышей – в виде игры и привычных действий. А это во многом задача родителей. Будет у них понимание, как правильно, значит и ребенок будет развиваться полноценно.

 

Сегодня в «Мамину школу» приезжают компетентные узкие специалисты из региональных и федеральных центров, проводят диагностику, составляют реабилитационный маршрут, «ведут» детей.

Члены организации в режиме нон-стоп занимаются разъяснительной работой среди родителей.

Подозревает мама, что ее малыш плохо слышит? Не уверена в компетенции врачей в своем маленьком городе (или их там вообще нет, а с ребенком заниматься надо)? Теряется, как обращаться со слуховым аппаратом, хотя при получении врачи вроде бы все разъяснили? Не знает, как получить положенную малышу с нарушением слуха помощь по ОМС? Просто хочет пообщаться с другими родителями в похожей ситуации? Можно и нужно обратиться в «Капли звуков» и прийти в «Мамину школу». Аналогично на Юге России – в «МамУшки».

Руководитель родительского объединения «МамУшки» Наталья Черная:

– С Еленой Кочевой мы познакомились около двух лет назад. У нее было много идей касаемо помощи семьям со слабослышащими. Основная боль – эта помощь может и должна оказываться на местах. Родителям с ребенком-инвалидом по слуху (зачастую имеющим и другие диагнозы) очень сложно ездить в Москву, Санкт-Петербург на ту же настройку имплантов, получать другие услуги по ОМС.

Наша организация постарше, и я с удовольствием делилась опытом. Сразу ясно было, что необходимо сопровождение таких семей, детей и оно должно быть комплексным: медицинским, социальным, педагогическим.

 

Желанные гости в «Маминой школе» – представители педагогического сообщества коррекционных и обычных общеобразовательных учебных заведений. Первым всегда нужны углубленные актуальные знания по теме. Вторые зачастую нуждаются в понимании, как вести себя, если в классе учится ребенок со слуховым аппаратом или кохлеарным имплантом.

А какие замечательные развлекательные мероприятия проводятся для детей! В «Маминой школе» и дети и взрослые находят море общения и новых друзей.

Работа продолжается.

29.12.2021 by МамУшки 0 Comments

Заменить речевые процессоры теперь можно будет только в Москве, Питере и Красноярске?

Родители детей с кохлеарными имплантами взволнованы предстоящим вступлением в силу новых норм Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан». На Change.org создана петиция. Еще недавно все надеялись, что необходимые услуги для инвалидов по слуху в домашних регионах будут расширяться, и для этого были предпосылки. Что же теперь?

Ребенок с чемоданом на платформе

В Москву, в Москву

В чем тут дело

1 января 2022 года, т. е. меньше, чем через месяц, вступает в силу пункт третий части первой статьи 37 Федерального Закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Согласно ему, медпомощь (за исключением той, что находится в рамках клинической апробации), организуется и оказывается на основе клинических рекомендаций.

Клинические рекомендации и стандарты лечения одобряются научно-практическим советом Минздрава и утверждаются профессиональными организациями.

А в сентябре этого года научно-практический совет Минздрава страны одобрил клинические рекомендации, касающиеся сенсоневральной тугоухости у детей. В четвертом пункте этих рекомендаций есть норма:

«Замена речевого процессора может быть осуществлена только в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в соответствии с требованиями Приказа Министерства здравоохранения РФ от 9 апреля 2015 г. N 178н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю “сурдология-оториноларингология”».

По факту такие организации – крупные федеральные клиники – есть только в Москве, Санкт-Петербурге и Красноярске.

Справка: По информации издания «Блокнот», в настоящее время заменой речевых процессоров кохлеарных имплантов, их настройкой и реабилитацией детей занимаются во Владикавказе, Ставрополе, Ростове-на Дону, Челябинске, Екатеринбурге, Сургуте, Благовещенске. Это стало возможным, в основном, благодаря усилиям на местах родителей особенных детей. Но даже этого мало, потому что такие организации должны быть в каждом регионе. Получается, существующие центры перестанут оказывать подобные услуги. И не появятся новые.

 

Гладко было на бумаге

В наше время кохлеарную имплантацию стараются провести малышам как можно раньше после установки диагноза, исключающего другие способы коррекции тугоухости. Это необходимо, чтобы не было упущено время, и дети могли развиваться полноценно.

То есть в обе столицы и Красноярск со всей страны приезжают семьи с маленькими детьми-инвалидами. Медицинское вмешательство стоимостью около миллиона рублей для них бесплатно – имплантацию проводят по квоте. Но дорогу, проживание взрослых, питание в течение минимум двух недель (столько требуется чтобы подготовиться к операции, восстановиться и пройти первичные настройки процессоров) приходится оплачивать из своего кармана. Особо нуждающимся помогают благотворительные фонды. О том, как все это сложно морально, и говорить не стоит. Но ради благого дела, как говорится, можно и потерпеть. Ведь на кону – здоровье ребенка.

Кстати, квоты не «резиновые». Нередко приходится ждать своей очереди. А когда она подошла, нужно быстренько подстроить всю жизнь всей семьи под планируемую замену, собраться и доехать до нужных специалистов.

Однако это только начало.

Сама имплантация – 10 % успеха, остальные – правильная реабилитация, через нее проходят абсолютно все дети с КИ. Процесс сложный, индивидуальный, продолжается не один год, в нем задействованы сурдологи, сурдопедагоги, логопеды, дефектологи, психологи…

По ОМС раз в пять лет положена и замена речевых процессоров (к которым тоже потом нужно привыкать, настраивать). Эту процедуру приходится проходить всю дальнейшую жизнь.

Что же будет теперь?

На популярной площадке Change.org создана петиция от родителей детей с нарушениями слуха. Они требуют изменить несправедливую ситуацию. В данный момент набрано около 35 000 голосов.

О проблеме уже написали «Блокнот» и «Такие Дела».

Отчаиваться, конечно, рано. Окончательный переход к медпомощи на основе клинических рекомендаций должен завершиться к 1 января 2024 года.

Возможно, все еще изменится. Представители «МамУшек» будут писать запросы в Минздрав и профессиональные организации, чтобы получить разъяснения по данному вопросу.

Ждем комментарии официальных лиц и следим за развитием ситуации…

24.12.2021 by МамУшки 0 Comments

«МамУшки» желают всем волшебства в Новом году!

Новый год – праздник, который ждут, наверное, все дети и взрослые.

Это удивительное время – люди становятся добрее, искренне желают друг другу всего самого лучшего, дарят и ждут подарки и верят в чудо.

Семьям, где растут дети с тугоухостью, новогоднее волшебство особенно необходимо. Многие прошли уже долгий и трудный путь: узнали диагноз ребенка, установили кохлеарные импланты или слуховые аппараты, получили настройки и занимаются с педагогами. Кому-то это еще предстоит.

Мы, представители родительского объединения «МамУшки», наши взрослые друзья и маленькие подопечные, уверены: все будет хорошо, если мы вместе, дарим родным, близким и всем, кто в этом нуждается, тепло и поддержку.

Пусть Дедушка Мороз принесет в наступающем году именно то, о чем вы мечтаете. Главное, конечно, здоровья. Новых вам возможностей, успехов и радостей.

От всей души поздравляем вас и желаем счастья.

Пусть все детки в мире услышат веселый звон колокольчиков и добрый голос Деда Мороза.

Дмитрий Турсуков, 11 лет, Курган

Александра Васильева, 9 лет, Курган

Алексей Зеленцов, 4 лет, Курган

Софья Позднякова, 7 лет, Заводоуковск

26.11.2021 by МамУшки 0 Comments

Ко Дню «Байоникс» будьте готовы

Обучающие и объединяющие мероприятия для семей необходимы. Особенно для тех, в которых растут дети с нарушениями слуха. Людям, воспитывающим малышей и уже почти взрослых подростков с ограниченными возможностями здоровья, всегда полезно пообщаться с единомышленниками, а также получить консультацию специалистов. Многие не могут этого сделать из-за ограниченности в средствах и удаленности от мегаполисов.

Ко Дню «Байоникс» будьте готовы

Так, в Калининграде со 2 по 5 сентября для родителей слабослышащих проходила «Мамина школа». В ней приняли участие специалисты по коррекции слуха. Участники получили возможность скорректировать существующий реабилитационный маршрут, попасть на занятия к высококлассным специалистам.

Ко Дню «Байоникс» будьте готовы

Благодаря содействию АНО «МамУшки» (руководитель Наталья Черная) и Фонду «Капли звуков» (руководитель Елена Кочева), в рамках «Маминой школы» была оказана эффективная помощь детям с системами кохлеарной имплантации MED-EL. Специалисты-аудиологи, сурдопедагоги, врачи-сурдологи провели диагностику состояния детей, проверили их слух и развитие, а также дали рекомендации родителям, как заниматься с ребятами, рассказали об их индивидуальных перспективах развития, можно сказать, задали вектор – к каким результатам нужно стремиться.

Ко Дню «Байоникс» будьте готовы

Участники искренне благодарили организаторов за полученные возможности. Но уже назрела необходимость проведения новых встреч!

И очень скоро эта встреча состоялась! После первой «Маминой школы» было столько эмоций и вопросов от родителей, что мы решили повторить И провели еще одну “Школу”, на которой с родителями слабослышащих детей общался специалист компании Advanced Bionics. Это был Руслан Кертиев, опытный и главное — очень отзывчивый аудиолог

После мы пригласили на встречу родителей мальчиков и девочек, которые носят КИ этого бренда. Их оказалось 17 семей! И они впервые познакомились, и узнали о существовании друг друга на нашем мероприятии. Все они за два дня не только перезнакомились друг с другом и обменялись контактами, но и послушали лекцию Руслана Кертиева — как ухаживать за процессорами, как их оберегать. А помогали Руслану Кертиеву сурдолог Яна Кравченко и сурдопедагог Валерия Ирха.

На сегодняшний день в Калининградской области проживает 21 человек с тяжелым нарушением слуха, использующим в качестве средства слухопротезирования кохлеарные импланты Advanced Bionics.

 

Для многих стало откровением, что помощь можно получать не раз в несколько лет, а по необходимости — при этом не надо ехать в Москву. Что в регионе есть и сурдопедагог есть для работы с детьми, и врач-сурдолог с необходимым оборудованием.

Ко Дню «Байоникс» будьте готовы

Местные некоммерческие организации постоянно получают обращения с просьбой помочь в данной ситуации слабослышащим детям и их родителям, которые мы по возможности, обязательно поддерживаем

17.09.2021 by МамУшки 0 Comments

Снова в школу. Школу для мам

В Калининграде со 2 по 5 сентября работала «Мамина школа». Это проект благотворительной организации «Капли звуков».

Инициативу поддержали “Институт слуха и речи”, производитель кохлеарных имплантов MED-EL, и родительское объединение «МамУшки». Специально для этого в Калининграде высадился целый педагогический “десант”: аудиолог компании Medel Андрей Изосимов из Москвы, сурдопедагоги Ольга Зонтова из Санкт-Петербурга и сурдопедагог, руководитель “МамУшек” Наталья Черная из Сочи. Им помогали врач-сурдолог Яна Кравченко и сурдопедагог Валерия Ирха.

 

Специалисты оценили и помогли скорректировать реабилитационный маршрут всех детей с нарушением слуха, мамы и папы которых пришли на занятия в “Мамину школу”. Проверили настройки речевых процессов и слуховых аппаратов, ответили на вопросы, дали рекомендации. Родителям рассказали много нового и интересного о кохлеарной имплантации и других технологиях, которые помогают компенсировать потери слуха. Особенно много вопросов было у родителей, чьим детям предстоит замена речевых процессоров. После “теоретической части”, аудиолог Андрей Изосимов настроил детям речевые процессоры Medel.

Как всегда энергичная Ольга Зонтова рассказала и показала, как помочь ребёнку развивать слух и какие методики лучше выбрать. Наталья Черная показала родителям, как в повседневной бытовой обстановке не только найти время для слухоречевых тренировок, но сделать это гармонично, интересно, вовлекая ребенка в игру.

Среди учеников “Маминой школы” были не только родители, но и педагоги школ Калининграда , которые все чаще приходится обучать детей с нарушением слуха по программам инклюзивного образования Многие погрузились в новый для себя мир, узнали много полезного и главное – применимого на практике в ближайшее время.

Общее мнение: подобные встречи очень нужны, особенно в городах , где есть дефицит грамотный специалистов и родителям практически негде получить, в доступной форме, не только ответы на больные вопросы, но и психологическую поддержку, помощь и одобрение в том, что они все делают для своих детей правильно. С каждым разом “Мамины школы” собирают все больше неравнодушных людей, профессионалов в области коррекции слуха, родителей и педагогов.

12.08.2021 by МамУшки 0 Comments

Сказка для слабослышащих

27 сентября на курорте Красная поляна (г. Сочи), в месте под названием Эстосадок, откроется Второй Всероссийский педагогический лагерь под названием «Сказка в Сказке». Его основная цель – обучение и обмен опытом сурдопедагогов, сурдологов, логопедов и других специалистов по коррекции слуха.

Первое подобное мероприятие состоялось в 2019 году и показало огромную востребованность среди медицинских и педагогических работников, а также среди семей со слабослышащими детьми. Организаторам – сети «МастерСлух» – тогда поступило множество предложений о регулярном проведении подобных мероприятий и просьб от родителей слабослышащих детей об участии. Ведь для многих семей это редкая возможность получить грамотную консультацию у хороших специалистов, собранных в одном месте.

В преддверии нового педлагеря «МамУшки» обратились к руководству сети «МастерСлух» с предложением об организации консультирования нуждающихся детей. Компания занимается благотворительной деятельностью и может поддержать семьи, где есть люди с нарушениями слуха, но которые по каким-то причинам не могут получить помощь по месту жительства.

В рамках мероприятия будут осуществляться бесплатные консультации сурдопедагогов, логопедов, дефектологов.

Специалисты помогут узнать уровень слухоречевого развития, определить возможности компенсации потери слуха аппаратами или системой кохлеарной имплантации, на практике покажут родителям, как проводить занятия по слухоречевой развитию, и составят реабилитационный маршрут для сопровождения ребенка в домашних условиях.

Мероприятие будет проходить с 27 сентября по 3 октября. Увы, количество мест ограничено. Чтобы попасть на мероприятие, напишите в WhatsApp (номер: 8 (919) 881-01-63) организатору Наталье Вячеславовне Черной историю своего ребенка и расскажите, почему именно ему требуется наша помощь. Особенно нуждающиеся семьи мы пригласим на консультации.

29.04.2021 by МамУшки 0 Comments

Услышим тех, кто не слышит

Так назывался «Круглый стол», на котором я участвовала в Ставрополе.  Организовали и провели ребята из редакции @«Блокнот Ставрополь». Хотелось не просто поговорить и обсудить. А помочь родителям детей с КИ. И «достучаться» до местных чиновников. Объяснить, донести, что проблемы в семьях, где растут дети с нарушениями слуха не решить за один раз.

Диалога в итоге, не вышло. Минздрав, ТФОМС, социальные ведомства приглашения проигнорировали. Получился «междусобойчик»: врачи, родители, сотрудник прокуратуры и депутат. Но польза, я считаю, все-таки от наших усилий есть. Во-первых, прямой эфир и вопросы, которые мы получили. Для многих было откровением, что, оказывается, в Ставрополе можно реабилитировать ребёнка с КИ! А во-вторых — выделены первые 10 квот на замену РП и на курсовую реабилитацию. Всех проблем это, конечно, не решает. Детей в десяток раз больше. Но начало положено.

То, что в отдельных регионах нашей страны вообще есть возможность настраивать и менять РП КИ — заслуга не системы здравоохранения, а исключительно родителей, живущих далеко от «столиц». Я знаю на своем опыте, каково это: морально и материально год собираться. Потом поехать, полететь оторваться от семьи. Добиваются лучших для своих детей возможностей те, кто устал «прогибаться» под обстоятельства.

Обидно, что наши дети нужны только нам. Не государству. Если мы вырастим поколение говорящих глухих детей, то они будут в будущем смогут работать, платить налоги. Да и многие мамы смогут вернуться на рабочие места, а не сидеть с больным ребенком… Столько выгод появляется – для всех. А начинается все с возможности получить помощь.

Рада, что в Ставропольском крае лед тронулся.