Новости проекта «Мама — сурдопедагог»
Мозаика является одним из древнейших видов декоративно-прикладного и монументального искусства. Вы можете видеть ее повсюду и сегодня. Мозаика украшает величественные здания разных эпох и стилей, станции метро, интерьеры современных квартир и модных заведений.
Овладеть техникой создания мозаики — значит приобрести отличное хобби, прикоснуться к многовековому искусству и открыть широкий спектр возможностей для профессионального роста. Мозаика может стать любимым делом на всю жизнь.
В ходе занятий участники познакомятся с несколькими мозаичными техниками.
Поработают с разными материалами, такими как смальта, мрамор, керамика. Освоят способы работы различными инструментами. Приобретут практические навыки, которые могут стать основой для дальнейшего обучения и выбора будущей профессии.
Курс рассчитан на 6 занятий по 1,5 часа. В первом потоке планируется набрать 2 группы.
I группа — возраст 7−10 лет
II группа — возраст 11−14 лет
Обучение проводится бесплатно.
Преподаватели — художники Сергей Кунаев и Маргарита Попова.
Занятия ведутся на русском и русском жестовом языках.
Для записи на обучение необходимо заполнить электронную форму, пройдя по ссылке:
https://docs.google.com/forms/d/1o5GOeg3j6YcCVQPJELP1UP9pcaWcNqWXCiAgotl9API/viewform?edit_requested=true
Занятия проходят в музее-квартире И. Д. Сытина (Москва, ул.Тверская, д. 12, стр.2)
Что делать молодой маме, которая недавно родила ребенка (у малыша со слухом проблем нет) и столкнулась с такой проблемой: мама не слышит ребенка ночью или если вышла (даже не далеко) из комнаты.
В такой ситуации слабослышащим родителям поможет радионяня.
Вот пример одно из таких устройств для широкого применения. Эту радионяню можно приобрести самостоятельно и настроить, в инструкции подробно написано, как это сделать.
https://www.videonyanya.ru/radionyani-summer-infant.php?id=17078
Второй путь – добавить вибросигнализационную систему – так на официальном языке будет называться та самая радионяня, как техническое средство реабилитации для слабослышащих родителей в карту индивидуальной программы реабилитации инвалида (ИПР). И затем подать заявление на получение устрйоства бесплатно через ФСС.
Вот пример такого устройства: https://www.istok-audio.com/catalog/product/pulsar/
Если такой строчки в Вашем ИПР нет, то нужно обратиться к врачу-сурдологу, чтобы он помог внести в карту ИПР дополнительные приспособления, которые способствуют коммуникации слабослышащего пациента. И после этого – подать заявление в ФСС. В каждом городе свои нюансы, но врач должен их знать. Сейчас подать заявление на получение дополнительных технических средств реабилитации можно, в том числе, через портал Госуслуги.
Каждый день я смотрю на мир и вижу его разными глазами: как мать девочки-подростка с двумя кохлеарными имплантами. Как сурдопедагог, у которого через несколько минут занятия. И план, и цели/задачи. Как женщина, у которой свое – бытовое, житейское, эмоциональное…
Сейчас я смотрю на мир, как руководитель маленького, но гордого НКО, работа которого – помогать семьям, где растут дети с нарушениями слуха.
Даже сейчас, когда есть острое ощущение, что думать и говорить о чём-то другом, кроме новой реальности – неуместно. Именно сейчас, как никогда, время учиться слушать и слышать друг друга. Жизнь пугающе быстро меняется, но её нельзя отменить. Нельзя поставить на паузу. Не “рассосутся” сами собой и не исчезнут проблемы семей, в которых растут дети с нарушениями слуха. Но я опасаюсь, что голоса их родителей, и так обычно негромкие, просто утонут. Заглохнут, потеряются в многоосном информационном гомоне. И без помощи – не справиться.
В пятницу, 25 февраля, я стала участником встречи, которую организовал аналитический центр “Эксперт Юг”. Встреча за круглым столом посвящалась проекту «Бизнес и НКО глазами друг друга», задача которого – организовать диалог между социально активным бизнесом и некоммерческим сектором. Во-первых, оценить наиболее эффективные НКО Юга России с позиции социально активного бизнеса. Во-вторых, посмотреть на социально-активные компании глазами руководителей НКО. Взглянуть на свою работу глазами друг друга. Услышать друг друга. И вместе сделать полезное.
Взаимодействию родительского объединения «МамУшки» с некоммерческой организацией из Калининграда «Капли звуков» около двух лет. За это время «родился» проект «Мамина школа». Благодаря ему необходимую помощь получили уже десятки семей со слабослышащими детьми.
Хорошо слышать – это круто
Реальная ситуация. В семье, где старший ребенок носит кохлеарные импланты, т. е. у родителей уже есть опыт понимания, каким может быть нарушение слуха, до трех лет (!) не говорит младший. Но маму не настораживает, что и второй малыш, скорее всего, растет с тугоухостью. А ведь у таких маленьких детей, если не поставить вовремя диагноз и не начать компенсацию слуха как можно раньше, это критически влияет на развитие! Почему же взрослые не бьют тревогу? Банально – нет понимания.
Другой пример из жизни. Ребенок ходит со сломанным слуховым аппаратом, который уже практически не выполняет свои функции, а мама этого не осознает. Она не умеет проверять сложную технику, по незнанию не считает необходимым это делать. Объяснить же свои ощущения малыш не может. Просто не развивается.
Третий. У сына или дочери неполная потеря слуха, то есть для нормальной полноценной жизни вполне достаточно аппаратов, возможно, так будет всегда. Но родители уверены – необходима кохлеарная имплантация! Между прочим, сложнейшее нейрохирургическое вмешательство.
А бывает наоборот – у малыша такая патология, что без имплантации он слышать не может. Но мама и папа встают стеной: «Нельзя, это же операция! Ребенок слышит, давайте подбирать аппарат».
Случаев десятки… Объединяет их одно – плохая осведомленность родителей.
Добавим сюда системную проблему недостаточного оказания узкой медпомощи в регионах (когда, например, для настройки кохлеарных имплантов из любого конца страны нужно ехать в федеральные центры, а в малых городах нет квалифицированных сурдопедагогов, реабилитологов для работы даже с «несложными» детьми с небольшой потерей слуха). И получим… Необходимость объединения семей с похожими проблемами.
В Калининграде уже несколько лет работает организация «Капли звуков», помогающая детям и взрослым с нарушенным слухом. На Юге России – «МамУшки». У каждой своя специфика. Общее – реальные дела по улучшению жизни людей с тугоухостью, поддержка родителей, содействие в поиске узких специалистов, прохождении диагностики, а если необходима дорогая медицинская техника, но у семей нет денег, то выход на благотворительные фонды.
Первейшая задача – просвещение.
Для этого в Калининграде была организована «Мамина школа». Базой стал местный медцентр «МастерСлух», где уже работают многие профильные врачи.
Елена Кочева, исполнительный директор АНО «Капли звуков»:
Мы начинали с разъяснительной, социальной помощи родителям, «бились» за то, чтобы настройку кохлеарных имплантов можно было осуществлять в родном регионе. «Мамина школа» возникла, как ответ на необходимость организовать комплексную программу, куда бы входило еще и медицинское обслуживание.
Я искренне считаю, что положенных ребенку одного-двух занятий в неделю с сурдопедагогом недостаточно, слуховая реабилитация должна быть ежедневной, незаметной для малышей – в виде игры и привычных действий. А это во многом задача родителей. Будет у них понимание, как правильно, значит и ребенок будет развиваться полноценно.
Сегодня в «Мамину школу» приезжают компетентные узкие специалисты из региональных и федеральных центров, проводят диагностику, составляют реабилитационный маршрут, «ведут» детей.
Члены организации в режиме нон-стоп занимаются разъяснительной работой среди родителей.
Подозревает мама, что ее малыш плохо слышит? Не уверена в компетенции врачей в своем маленьком городе (или их там вообще нет, а с ребенком заниматься надо)? Теряется, как обращаться со слуховым аппаратом, хотя при получении врачи вроде бы все разъяснили? Не знает, как получить положенную малышу с нарушением слуха помощь по ОМС? Просто хочет пообщаться с другими родителями в похожей ситуации? Можно и нужно обратиться в «Капли звуков» и прийти в «Мамину школу». Аналогично на Юге России – в «МамУшки».
Руководитель родительского объединения «МамУшки» Наталья Черная:
– С Еленой Кочевой мы познакомились около двух лет назад. У нее было много идей касаемо помощи семьям со слабослышащими. Основная боль – эта помощь может и должна оказываться на местах. Родителям с ребенком-инвалидом по слуху (зачастую имеющим и другие диагнозы) очень сложно ездить в Москву, Санкт-Петербург на ту же настройку имплантов, получать другие услуги по ОМС.
Наша организация постарше, и я с удовольствием делилась опытом. Сразу ясно было, что необходимо сопровождение таких семей, детей и оно должно быть комплексным: медицинским, социальным, педагогическим.
Желанные гости в «Маминой школе» – представители педагогического сообщества коррекционных и обычных общеобразовательных учебных заведений. Первым всегда нужны углубленные актуальные знания по теме. Вторые зачастую нуждаются в понимании, как вести себя, если в классе учится ребенок со слуховым аппаратом или кохлеарным имплантом.
А какие замечательные развлекательные мероприятия проводятся для детей! В «Маминой школе» и дети и взрослые находят море общения и новых друзей.
Работа продолжается.
Родители детей с кохлеарными имплантами взволнованы предстоящим вступлением в силу новых норм Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан». На Change.org создана петиция. Еще недавно все надеялись, что необходимые услуги для инвалидов по слуху в домашних регионах будут расширяться, и для этого были предпосылки. Что же теперь?
В Москву, в Москву
1 января 2022 года, т. е. меньше, чем через месяц, вступает в силу пункт третий части первой статьи 37 Федерального Закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Согласно ему, медпомощь (за исключением той, что находится в рамках клинической апробации), организуется и оказывается на основе клинических рекомендаций.
Клинические рекомендации и стандарты лечения одобряются научно-практическим советом Минздрава и утверждаются профессиональными организациями.
А в сентябре этого года научно-практический совет Минздрава страны одобрил клинические рекомендации, касающиеся сенсоневральной тугоухости у детей. В четвертом пункте этих рекомендаций есть норма:
«Замена речевого процессора может быть осуществлена только в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в соответствии с требованиями Приказа Министерства здравоохранения РФ от 9 апреля 2015 г. N 178н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю “сурдология-оториноларингология”».
По факту такие организации – крупные федеральные клиники – есть только в Москве, Санкт-Петербурге и Красноярске.
Справка: По информации издания «Блокнот», в настоящее время заменой речевых процессоров кохлеарных имплантов, их настройкой и реабилитацией детей занимаются во Владикавказе, Ставрополе, Ростове-на Дону, Челябинске, Екатеринбурге, Сургуте, Благовещенске. Это стало возможным, в основном, благодаря усилиям на местах родителей особенных детей. Но даже этого мало, потому что такие организации должны быть в каждом регионе. Получается, существующие центры перестанут оказывать подобные услуги. И не появятся новые.
В наше время кохлеарную имплантацию стараются провести малышам как можно раньше после установки диагноза, исключающего другие способы коррекции тугоухости. Это необходимо, чтобы не было упущено время, и дети могли развиваться полноценно.
То есть в обе столицы и Красноярск со всей страны приезжают семьи с маленькими детьми-инвалидами. Медицинское вмешательство стоимостью около миллиона рублей для них бесплатно – имплантацию проводят по квоте. Но дорогу, проживание взрослых, питание в течение минимум двух недель (столько требуется чтобы подготовиться к операции, восстановиться и пройти первичные настройки процессоров) приходится оплачивать из своего кармана. Особо нуждающимся помогают благотворительные фонды. О том, как все это сложно морально, и говорить не стоит. Но ради благого дела, как говорится, можно и потерпеть. Ведь на кону – здоровье ребенка.
Кстати, квоты не «резиновые». Нередко приходится ждать своей очереди. А когда она подошла, нужно быстренько подстроить всю жизнь всей семьи под планируемую замену, собраться и доехать до нужных специалистов.
Однако это только начало.
Сама имплантация – 10 % успеха, остальные – правильная реабилитация, через нее проходят абсолютно все дети с КИ. Процесс сложный, индивидуальный, продолжается не один год, в нем задействованы сурдологи, сурдопедагоги, логопеды, дефектологи, психологи…
По ОМС раз в пять лет положена и замена речевых процессоров (к которым тоже потом нужно привыкать, настраивать). Эту процедуру приходится проходить всю дальнейшую жизнь.
Что же будет теперь?
На популярной площадке Change.org создана петиция от родителей детей с нарушениями слуха. Они требуют изменить несправедливую ситуацию. В данный момент набрано около 35 000 голосов.
О проблеме уже написали «Блокнот» и «Такие Дела».
Отчаиваться, конечно, рано. Окончательный переход к медпомощи на основе клинических рекомендаций должен завершиться к 1 января 2024 года.
Возможно, все еще изменится. Представители «МамУшек» будут писать запросы в Минздрав и профессиональные организации, чтобы получить разъяснения по данному вопросу.
Ждем комментарии официальных лиц и следим за развитием ситуации…