Открытое письмо о доступности медицинской помощи пациентам
Открытое письмо о доступности медицинской помощи пациентам-инвалидам после кохлеарной имплантации по месту жительства.
В декабре 2025 года история, которую мы уже проходили в Кургане, Ставрополе и Калининграде, снова повторяется в Самарской области.
Регион, который десять лет назад публично заявлял о лидерстве в помощи детям с тяжёлыми нарушениями слуха, сегодня отказывается от системной поддержки своих же пациентов.
В 2011 году в Самарской областной клинической больнице 18 детям-инвалидам, прошедшим кохлеарную имплантацию, были выданы речевые процессоры нового поколения. Это стало предметом гордости, предметом социальных инвестиций региона. Тогда же в Минздраве заявляли: «механизм отработан, процессоры будут меняться на более современные по мере необходимости».
Сегодня — в официальном письме от 2025 года — мы читаем:
«В регионе помощь не требуется, все обеспечены».
В Самаре есть лицензированная медицинская организация с аккредитованными специалистами и оборудованием, готовая оказывать замену РП КИ по ОМС. Но регион отвечает письменно: в помощи нет необходимости, направляем в Москву.
Кто мы и зачем пишем
Мы — родители, пациенты, специалисты, объединённые идеей поддержки людей с инвалидностью по слуху. Мы — те самые, о ком в отчётах говорят: «Права на оказание медпомощи не нарушены. Оформлены документы и выдан талон».
Мы пишем потому, что за формулировкой «все обеспечены» почему-то теряется человек. Живые обычные семьи, для которых поездка в Москву — это не приятное путешествие, а усилия, страхи, долги, усталость и проблемы на работе.
Мы обращаемся публично, потому что больше не можем объяснять детям и взрослым, почему гарантированная помощь «по месту жительства» превращается в дорогу за тысячу километров.
Мы обращаемся к ФФОМС и Минздраву РФ — как к структурам, от которых зависит реализация права на доступную медицинскую помощь. Это не просьба. Это — закон.
Президент РФ Владимир Путин неоднократно подчёркивал, что доступность медицинской помощи — ключевой приоритет государственной политики.
«Главный критерий эффективности системы здравоохранения — это доступность и качество медицинской помощи для людей, независимо от места их проживания».
Это зафиксировано в статье 10 Федерального закона № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и в Послании Президента Российской Федерации Федеральному Собранию от 21 апреля 2021 года
Суть проблемы
Речь идёт о замене речевых процессоров систем кохлеарной имплантации (РП КИ) — специализированной медицинской помощи, предусмотренной стандартом и необходимой пациенту-инвалиду после кохлеарной имплантации каждые 5 лет на протяжении всей жизни. Без неё — нарушается слух, рассыпается речь, теряется уже достигнутый эффект реабилитации.
В большинстве регионов Россию, включая Самарскую область, эта помощь фактически недоступна. Пациенты — включая детей-инвалидов, маломобильных пациентов, людей с тяжёлой сопутствующей патологией — вынуждены ехать в Москву или Санкт-Петербург, потому что объёмы на местах не выделяются.
Такая модель формально выглядит корректной: талон оформлен, документы выданы. Но по существу — это отказ от доступности, закреплённой в статье 10 ФЗ № 323-ФЗ.
Это не отсутствие проблемы — это иллюзия
Официальная позиция гласит: «жалоб нет – нет потребности». И на этом основании – нет выделенных объемов помощи. Но жалоб нет потому, что пациенты не знают (или не верят) в альтернативу. Они привыкли, что «так положено».
А если ты против, то может быть использован против тебя, истолковано как “отказ от помощи”. Это порождает управленческую иллюзию «нулевой потребности», закрепляющую неэффективную модель оказания помощи при которой “жалоб нет и все довольны”.
В Курганской, Калининградской, Ростовской областях, Ставропольском крае, ХМАО, Челябинской области — помощь по замене речевых процессоров оказывается по месту жительства, в рамках ОМС. После запуска объёмы в первые же годы выросли в 2–6 раз (!!) — без создания искусственного спроса, а за счёт видимости реальной потребности.
Экономика проста:
*Направление семьи с ребёнком-инвалидом в федеральный медицинский центр влечёт за собой значительные бюджетные расходы, включающие оплату медицинской помощи по федеральному тарифу, транспортные расходы, компенсации и сопутствующие выплаты.
*Федеральные тарифы на замену речевых процессоров, как правило, выше региональных, однако при направлении пациента в федеральный центр основная финансовая нагрузка уходит за пределы регионального бюджета.
*Для региона такая модель формально выглядит экономически удобной: собственные объёмы помощи не формируются, а ответственность за расходы переносится на другой уровень бюджета.
*Для семьи эта схема оборачивается реальными и некомпенсируемыми затратами: десятки тысяч рублей на билеты по удобным маршрутам, проживание, питание и сопутствующие расходы.
В результате «условно бесплатная» поездка становится дорогостоящей командировкой, затраты которой остаются за пределами отчётности, но полностью ложатся на семью — в деньгах, времени, силах и нервном напряжении.
Но регионы предпочитают “сэкономить” — за счёт пациента.
Это не частный случай. Это — системное игнорирование ресурсов и интересов пациента.
«Мой сын — ребёнок с кохлеарной имплантацией. Мы не жалуемся, не требуем льгот. Но я хорошо понимаю, как работает система. И я знаю: если помощь не будет организована здесь, в Самаре, десятки детей снова окажутся в ситуации, когда всё решается через поездки, очереди, нервы.
Моя тревога — не потому, что у нас что-то сломалось. А потому, что я знаю: если завтра сломается — быстро и спокойно решить вопрос не получится.
(Самарская область, имя скрыто по просьбе семьи)
Что мы просим:
1. Признать право пациентов-инвалидов после кохлеарной имплантации на получение медицинской помощи (включая замену речевого процессора) по месту жительства или в ближайшем субъекте РФ.
2. Устранить дискриминационные ограничения при маршрутизации, препятствующие межрегиональной помощи или выбору ближайшей медорганизации.
3. Обеспечить формирование объёмов помощи по коду DS20.006 в территориальных программах ОМС — с учётом обращений и реальной потребности.
4. Поддержать субъектные инициативы — в том числе частных организаций, работающих в системе ОМС, обладающих лицензией и опытом – особенно при отсутствии в регионе альтернативной возможности получить услугу в государственном медучреждении.
5. Издать методические рекомендации Минздрава РФ и ФФОМС, которые официально закрепят возможность и необходимость замены речевых процессоров по месту жительства.
Это ключ к изменению практики: пока таких разъяснений нет: регионы продолжают ссылаться на “отсутствие оснований”.
Прямой вопрос к Минздраву РФ и ФФОМС:
Считаете ли вы допустимой практику, при которой пациент с инвалидностью направляется за медицинской помощью за тысячу километров — при наличии готовой инфраструктуры в регионе проживания?
🤝 Мы просим вашей поддержки, если вы согласны с этим письмом:
— Сделайте репост, расскажите о нём публично! Чем больше огласки, тем меньше шансов замолчать проблему;
— Напишите личное письмо в Минздрав РФ или ФФОМС (мы добавим его к архиву обращений);
— Если вы уже сталкивались с отказом или вынужденной поездкой — пришлите копию обращения или краткое описание ситуации (с ФИО и регионом). Это поможет нам показать: проблема реальна, она касается конкретных людей.
Потому что пока «жалобы нет» — «проблемы тоже нет».
А значит, мы обязаны сделать её видимой.
Вместе.
Родительское объединение «МамУшки»
(в интересах пациентов с нарушением слуха и их семей)
